ФИО: |
Енокян Аника Маргаровна |
Дата рождения: |
09.06.2012 г. |
Место рождения: |
г. Рязань, Россия |
Диагноз: |
Поликраниосиностоз, синдром Пфайффера, синдром Арнольда-Киари 1степени, гипоплазия верхней челюсти, носитель трахеостомы. |
Место лечения: |
на приобретение медицинских расходников на полгода |
Сумма сбора: |
260 000 рублей |
Срок сбора: |
20.11.2018 г. |
Здравствуйте !
Я ,Сайян Зарине Грачиковна, мою дочь зовут Енокян Аника Маргаровна .. История наша началась больше 5 лет назад .Первая беременность ,много счастья, много радости в ожидании чуда! Беременность проходила нормально ,один раз угроза выкидыша, анализы все хорошие и токсикоз,,, ничего не предвещало беду .На третьем узи сказали, что ,что то не то…пока разбирались, увидели что ребёнку плохо и по их словам она мертва «будем спасать вас»так мне сказали …вызвали роды и 09.06.2012г., родилась девочка в 36 недель –живая….и тут наша жизнь изменилась навсегда…Девочка не похоже на ребёнка (глаза выпученные ,ротик открыт ,голова как трёхлистник )…И ВСЁ…Бесконечные обследования ,бесполезные лечения ,пока в Москве не поставили диагноз…(Краниостеноз..Поликраниосиностоз…Гипоплазия верхней челюсти…)из за всего этого ребенок не могла дышать ..перегородка носа закрыта…Перенесли несколько операций на голову …мозг удалось спасти …а дышать она сама не может ..поэтому в 3,5 месяцев ей сделали трахеотамию и теперь она дышит уже больше пяти лет через трубку в горле(трахеостома) …т.е. у неё открытые бронхи…постоянные болезни всех видов это наши будни …всевозможные отсасыватели ,аппараты для поддержки кислорода ,фильтры,трубки ,зонды,и еще много всего это наши будни.
В 2016г Анике была сделана операция по выдвижению верхней челюсти ,(если бы всё получилось она бы уже дышала сама)к большому нашему сожалению последние две операции не удались и мы остались отходить от всех наркозов и восстанавливаться в ожидании дальнейших …Аника осталась с трахеостомой до 8 лет в лучшем варианте или до 12 лет ,на усмотрении врачей..)
Очень нужны расходники по уходу за трахеостомой (фильтры,зонды,трахеостомические трубки)..на первый взгляд можно подумать что всё это пустяк, ведь всё даёт Минздрав ..но на деле это не так .оказывается в Рязани трахеостома и всё что с ней связано –не входит в перечень который Минздрав выдаёт .(я конечно начала бороться с этим ..но пока нет результатов) .расходники все одноразовые (использовать и выкинуть )четыре года тянули сами ,пока наш папа не надорвал себе спину(работает разнорабочим на стройке) и с работы уехал на скорой (операция на позвоночнике ,грыжа провалилась между позвонков)..в конце 2016 и начало 2017г.преобретали расходники через сборы в соц сетях …Совсем недавно у нас начались проблемы с дыханием и мы госпитализировались в Филатовскую больницу ,там нам подобрали трахеостомическую трубку нужного размера которая поможет Анике жить и развиваться и дожидаться операции по выдвижению верхней челюсти ,после чего она сама сможет дышать через нос !
На данный момент наши силы на исходе и я очень вас прошу помочь и поддержать нас ..пока мы ждём операцию…очень нужны
1. Расходные материалы по уходу за трахеостомой (фильтры,трубки ,зонды)примерно на пол года -170 000 р.
2. Лекарства – примерно 50 000 р .(примерно на пол года )
3.Обследование под наркозом для определения слуха –примерно 35000-40000 р.
Общая сумма примерно 260 000 р.
Аника очень активная и позитивная девчёнка ,она развивается на уровне своих сверстников ,очень любит рисовать ,лепить ,играть,и конечно же шалить как и все дети ))у неё очень хорошие перспективы для жизни обычного ребёнка ..только надо дождаться операции …
В прошлом году ваш фонд очень нам помог ,купив Анике всё необходимое ,за что огромное вам спасибо !!!
Очень надеемся на ваше понимание и помощь !
Сбербанк России: 5469 0600 2266 9276 (Получатель: Файзуллина Ирина Сергеевна.)
Билайн: +7 962 54 699 40
Мтс: +7 987 58 10 971
Qiwi кошелёк: + 7 987 58 10 971
PayPal: bf_schastlivye_deti@mail.ru ( с пометкой Анике)
Вебмани (с пометкой Анике):
R084898647526 (рубли)
E065657893308 (евро)
K343292214255 (тенге)
Короткий номер 3434 с текстом «Платеж (пробел) СЧАСТЬЕ (пробел) 300 (где 300 сумма перевода, она может быть любой)».
(Пример: Платеж СЧАСТЬЕ 300)
!!!ВНИМАНИЕ !!!
ДЛЯ ТОГО ЧТО БЫ ДЕНЕЖНЫЕ СРЕДСТВА БЫЛИ СПИСАНЫ С ВАШЕГО СЧЁТА. ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЛАТЁЖ.ИНАЧЕ ДЕНЕЖНЫЕ СРЕДСТВА НЕ СПИСЫВАЮТСЯ И НЕ ДОХОДЯТ ДО ДЕТОК!
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ “СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ”
Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001