Помогите Даниилу

ФИО: Шамсутдинов Даниил
Дата рождения: 17.07.2012
Место рождения: г. Благовещенск, Россия
Диагноз: Буллезный Эпидермолиз
Цель сбора: Оплата лечения кистей рук в клиники буллезного эпидермолиза, г.Фрайбург

Собрано 0 ₽ из 654 533 ₽

Осталось собрать 654 533 ₽

Обращение в фонд

 

 

 

 

 
Нужно 654 533

ОБРАЩЕНИЕ В ФОНД:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!!!

Обращаемся к Вам в надежде на помощь. У Данечки генетическое заболевание, врожденный буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма. Каждый день болезненные перевязки, колем  пузыри, очищаем старые ранки что бы не было инфекции и ранки скорее заживали.

В мае 2018 года, у Даниила было очередное обследование в клинике Буллезного эпидермолиза (во Фрайбурге, Германия) ,решали вопрос о кистях рук, точнее о контруктурах пальчиков, стали сильнее за последние 2 года. Доктор порадовал   тем что можно обойтись без операций при условии активных занятий на пальчики и ношении специальных силиконовых ортезов (которые нам изготовили немецкие специалисты) , он одеваются на время сна и тем самым задерживают сгибательную контруктуру, менять их нужно каждый год.  Ортезики очень мягкие, комфортные и не травматичные,  для кожи моего сыночка это единственное что подходит. Есть шанс оставить пальчики в функциональном состоянии.

На май 2019 г немецкие специалисты ждут Даниила на очередное плановое обследование кистей рук, что бы посмотреть динамику после использования ортезов, и заменить на новые с учетом того на сколько выросла рука. Это единственный безоперационный  вариант лечения  рук при нашем заболевании, на которые мы реально рассчитываем ,что бы пальчики Даниила смогли писать, держать ложку и кружечку так же как и обычный здоровой человек. Помимо этого каждый день мы разминаем суставчики на пальчиках, делаем гимнастику используем супер увлажняющие мази..,с которыми на ночь накладывает противорубцовые пластырь на каждый пальчик, только так можно размягчить рубцовую кожу, и ортез на ночь который помогает и не дает пальчикам сгибаться.

Операцию в возрасте котором находится Даниил немецкие врачи не советуют..т.к. операция это пол дело, после следует  болезненная и долгая (каждодневная)  реабилитация которую далеко не каждый ребенок может выдержать, а это значит что через 3 года пальчики возвращаются в прежнее состояние. Это важно что бы Даня чувствовал себя обычным ребенком , на следующий год он станет первоклашкой)) Увлекается японскими сказками, историй и культурой этой страны. Хорошо читает и не плохо считает))) Познает азы химии и физики, мечтает о своей лаборатории в которой будет исследовать и изобретать. Вот такие новости о нашем Данюшки)

ДОКУМЕНТЫ:

Письмо

Диагноз

Счёт

РЕКВИЗИТЫ для помощи:

Сбербанк: 5336 6900 5098 6845 (Ирина Сергеевна Ф.)
МТС: +7 987 13 83 211
Киви: +7 987 13 83 211
PayPal: bf_schastlivye_deti@mail.ru (с пометкой Даниилу)

СМС на короткий номер 3434 с текстом Платеж(пробел)ДАНИИЛ(пробел)300 (где 300 сумма перевода, она может быть любой). (Пример: Платеж ДАНИИЛ 300)
ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ПОДТВЕРДИТЬ!

Вебмани (с пометкой Даниилу):
R084898647526 (рубли)
E065657893308 (евро)
K343292214255 (тенге)

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001

➡ДЛЯ УКРАИНЫ??:
⚠Приват Банк: 5168757376718518
(Трофименко Ольга Леонидовна)
⚠Киевстар: + 380 67 928 5893

Пожертвовать

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Документы