ФИО: |
Енокян Аника Маргаровна |
Дата рождения: |
09.06.2012 г. |
Место рождения: |
г. Рязань, Россия |
Диагноз: |
Поликраниосиностоз, синдром Пфайффера, синдром Арнольда-Киари 1степени, гипоплазия верхней челюсти, носитель трахеостомы. |
Место лечения: |
на приобретение медицинских расходников на полгода |
Сумма сбора: |
200 000 рублей |
Срок сбора: |
20.11.2018 г. |
– “Здравствуйте!
Я, Сайян Зарине Грачиковна. Мою дочь зовут Енокян Аника Маргаровна. История наша началась более 7 лет назад. Первая беременность, много счастья, много радости в ожидании чуда. Беременность проходила нормально, один раз угроза выкидыша, анализы хорошие и токсикоз…. ничего не предвещало беды. На третьем УЗИ сказали, что что-то не так… и пока разбирались, увидели, что ребенку стало плохо… и по их словам она мертва…. “Будем спасать вас!”- сказали мне. И тут наша жизнь изменилась навсегда!!!
Девочка непохожа на малыша, Глазки выпучены, ротик открыт, голова как трехлистник….И всё! Бесконечные обследования, бесполезные лечения, пока в Москве не поставили диагноз. КРАНИОСТЕНОЗ! ПОЛИКРАНИОСИНОСТОЗ! ГИПОПЛАЗИЯ ВЕРХНЕЙ ЧЕЛЮСТИ! Из-за этого “букета” ребенок просто не мог дышать, перегородка носа закрыта… Аника перенесла несколько операций на голову, мозг удалось спасти, а дышать самостоятельно так и не смогла, поэтому ей в 3,5 месяца сделали ТРАХЕОСТОМИЮ и теперь более чеми лет моя дочь дышит через трубку в горле (трахеостому). Именно поэтому моя малышка часто болеет, у нее открыты бронхи… в нашу жизнь вошли всевозможные отсасыватели, аппараты для поддержки кислорода, фильтры, трубки, зонты и много много всего!!! Первые 4 года мы старались справляться сами…. но все наши ресурсы исчерпаны!
В 2016 году Анике была сделана операция по выдвижению верхней челюсти( если бы все получилось тогда,то она бы уже дышала сама…), к большому сожалению последние две операции были неудачны! Аника осталась с трахеостомой! Было решено,что останется такое положение до 8 лет, а то и до 12-ти… врачи посмотрят.
Но, в 2019 году на обследовании нам сказали, что лицевые кости сформировались и моя дочка готова к операции, которую мы ждем долгие 7 лет!!! В феврале 2020 года Анике установят аппарат ( дестракт) на лицо, для выдвижения верхней челюсти!!! Эта операция просто необходима Анике, она вернет ей самостоятельное дыхание и мы наконец таки уберем трахеостому…. которая доставляет огромный дискомфорт, болевые ощущения и отдышку малышке. А при скоплении слизи, Анике тяжело дышать, поэтому отсасывание слизи очень частая и неприятная процедура.
Операция высокотехнологичная, поэтому потребуются расходники и препараты, которые не входят в квоту.
Приблизительная сумма – 200 000 рублей. ”
Для кого-то это покажется не огромной суммой , которую можно преодолеть самостоятельно, но для семьи с ребенком – инвалидом, это огромная сумма.
– “Мы все, что имеем тратим на необходимые препараты для Аники. Сейчас очень тяжело лечить детей, все дорого.
Нам обратиться больше не к кому, только к вам, дорогие волшебники!
Аника очень активная и позитивная девочка и развивается она на уровне своих сверстников, очень любит рисовать, лепить, играть и как все обычные детки, шалунья еще та!!!
У нее очень хорошие перспективы для жизни обычного ребенка… вот только осталось вернуть ей самостоятельное дыхание!
Уже не первый год фонд “Счастливые дети” помогает Анике жить и дышать. СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ!
И ОГРОМНАЯ БЛАГОДАРНОСТЬ ВСЕМ ВОЛШЕБНИКАМ,КОТОРЫЕ АКТИВНО ПОДДЕРЖИВАЮТ АНИКУ!”
Дорогие друзья!
Наш фонд решил вновь придти на помощь этой замечательной девочке!
Она очень терпеливая и мужественная!
Мы просим вас поддержать Анику и помочь ей стань обычным ребеночком!!!
И МЫ ОТКРЫВАЕМ СБОР!!!