7 марта 2024 года, когда моему сыну было всего лишь 3,5 года, госпитализировали в детскую городскую клиническую больницу № 5 им. Н.Ф. Филатова с ветрянкой, двухсторонней пневмонией и лейкозом. На момент поступления состояние сына было тяжелым. Тотальный бластоз костного мозга, 84% бластов в крови, лейкоциты 112 тыс., с критически низким уровнем гемоглобина и тромбоцитов. Целых 10 дней мы провели в реанимации, стабилизировали состояние по ветряной оспе, так как с этим вирусным заболеванием нас не могли перевести в Детскую городскую больницу № 1 на Авангардной, где детки с лейкозом получают лечение.

16 марта нас перевели в ДГБ №1, после пункции костного мозга диагноз подтвердился: острый лимфобластный лейкоз, BII — иммунологический вариант с t(12;21) с инициальным гиперлейкоцитозом 112 тыс. Из-за тяжелого состояния Давида на первом этапе (индукция ремиссии) у Давида произошли тяжелые побочки в виде острого онкаспар-ассоциированного панкреатита, пареза кишечника, гепатотоксической реакции. За три месяца, что мы были на лечении, мой сын очень сильно изменился: похудел и потерял мышечную массу, не мог передвигаться без помощи. Но мы вышли в долгожданную ремиссию. Опухолевых клеток в организме нет. Дальше мы продолжили наше лечение по протоколу, но без важного препарата при лечении ОЛЛ (Онкаспар), добавив иммунопрепарат Блинцито. Но, учитывая наши исходные данные, а именно высокие лейкоциты при поступлении, врачами было принято решение попробовать Онкаспар заново в 50% дозировке. И организм Давида принял этот препарат. За 18 месяцев лечения Давид получил практически в полном объеме все положенные химиопрепараты.

Моя уверенность в том, что болезнь не вернется, была очень сильная.

Но, к сожалению, в феврале 2026 года на 6-й поддержке у моего единственного сына случился ранний комбинированный рецидив (костный мозг + глаз (диск зрительного нерва (ДЗН)) с учетом того, что у нас ранний рецидив, Давиду необходима трансплантация костного мозга (ТКМ). С февраля Давид прошел курс иммунотерапии препаратом «Биспонса», вышел в костномозговую ремиссию, и были заметны улучшения в ДЗН, для того чтобы сделать ТКМ нам нужна еще молекулярная ремиссия, где минимальная остаточная болезнь (МОБ) будет 0. Для ее достижения Давид прошел еще один курс иммунотерапии препаратом «Блинцито», но, к сожалению, МОБ после этого курса вырос, и врачи заметили ухудшения с глазом. Следующим этапом Давид зашел на блок высокодозной химиотерапии для лейкозов, которые имеют устойчивость к химии, врачи на этапе восстановления видели улучшения с глазом, и когда пришло время делать пункцию костного мозга и смотреть МОБ, то он стал еще выше, чем был, а значит блок не сработал, и, к сожалению, у опухолевых клеток выработалась устойчивость к химиотерапии.

Во время прохождения блока у Давида развилась кишечная инфекция, которая привела к сепсису и повышению ферментов поджелудочной железы. Из-за повышения ферментов Давид не может продолжать лечение с помощью химии, очень высокий риск отказа поджелудочной железы. На данный момент мы закрыли сбор на 10 млн для прохождения CAR-T терапии в Израиле. Эта терапия необходима, чтобы вывести Давида в полные нули перед трансплантацией и уничтожить опухолевые клетки, которые могли остаться в ДЗН. Дальнейшим этапом должна быть трансплантация костного мозга. Изначально у Давида в федеральном регистре было 6 подходящих доноров, сейчас их нет, они отпали. Но есть подходящие доноры 10/10 в Израиле в клинике Hadassah. И учитывая ранний рецидив Давида, резистентность к химиотерапии и вовлеченность глаза, у нас нет права на ошибку. Полная совместимость критически важна при трансплантации костного мозга (ТКМ), чтобы прижились донорские клетки и снизился риск тяжелой реакции «трансплантат против хозяина» (PTIIX). Стоимость лечения очень высокая: 301.000$, это порядка 26 млн руб.

O Давиде.

Давид был желанным ребенком, беременность протекала очень хорошо, роды были легкие, увидев первый раз Давида, я поняла, что он очень похож на своего папу с моими глазами. Меня переполняли эмоции, что именно этот чудесный и светлый мальчик выбрал нас своими родителями. Давид рос здоровым, до детского сада практически не болел. Наш мальчик очень добрый и общительный, для него важно быть в кругу детей, но из-за заболевания, к сожалению, не может себе это позволить. У Давида безумно заразительный смех, кто его слышит, очень удивляется и радуется. До болезни мы вели активный образ жизни, посещали детский сад, секцию в бассейне и ходили на гимнастику. На соревнованиях Давид занимал призовые места. До рецидива во время поддерживающей терапии Давид также успел поучаствовать в соревнованиях по гимнастике и занял 2-0€ место, несмотря на TO, что принимал химиопрепараты, которые влияют на силу и работу мышц.

Новость о болезни Давида вся семья приняла очень тяжело, мы не могли понять, как такая смертельная болезнь могла коснуться такого чудесного мальчика, который до детского сада вовсе нe болел. Прочитав про лейкоз, мозг отказывался воспринимать информацию, глаза боялись смотреть информацию на страничках интернета, но когда мы ехали на скорой в больницу, в моей голове начал складываться пазл из прочитанного, и подъезжая K больнице, я понимала, что это точно He ошибка, диагноз есть. Проведя с Давидом первые 10 дней B реанимации 5-й Филатовской больницы, так как лейкоз и ветрянка пришли под руку, и учитывая это состояние было тяжелым, я не могла ни есть, ни спать, я просто смотрела на своего сына и испытывала дикий страх, страх потерять его. Спустя некоторое время, когда мы перешли в специализированное отделение и я оказалась среди таких же мам и таких же детей, как Давид, узнав, что процент выздоровления очень высокий, у меня и у нашей семьи появилась надежда, что все будет хорошо. Мы справимся с этим.

Я понимала важность полноценной терапии, чтобы в лечении присутствовали все препараты, так как у Давида при постановки диагноза были высокие лейкоциты, которые в дальнейшем могли сыграть с нами злую шутку, так это и вышло, K сожалению, у Давида случился ранний комбинированный рецидив (костный мозг + глаз). Поломка Давида считается благоприятной, огромное количество детей получают терапию и меньше, чем Давид, и, возможно, забывают о лейкозе навсегда. И ранее я слышала, что рецидивы с нашей поломкой лечатся сложнее, чем другие рецидивы, что наша поломка при рецидиве ведет себя непредсказуемо. Но думала, что нас это нe коснется. И я была полна уверенности, что той терапии, которую получил Давид, хватит победить болезнь, и мы будем жить спокойную, счастливую, а главное, здоровую жизнь. Ho, к сожалению, я ошиблась, и новость о раннем рецидиве ударила еще сильнее, я понимаю, что рецидив, который случился на лечении, когда еще принимаешь препараты, это плохо, значит болезнь адаптировалась к лекарствам. К тому же болезнь задела еще и глаз Давида, что является достаточно редким явлением. И тут ранее прочитанные слова, что при рецидиве наша «благоприятная» поломка обернулась для нас самым ужасным испытанием.

Мой мальчик очень взрослый не по 10 годам, очень понимающий, он принимает все ограничения, связанные с едой, с общением, с процедурами. Я всегда удивлялась, что мне очень легко с ним договориться о чем-то, ему безумно нравится делиться с детьми сладостями, ему нравится радовать кого-то. выходя из палаты, он обязательно брал какую-нибудь конфету, чтобы угостить кого-нибудь ей в коридоре.

И очень сложно было видеть своего ребенка во время высокодозного блока, ему было плохо сначала, постоянная тошнота, но несмотря на это у него всегда горели глаза, он улыбался и смеялся. Подпитывал меня этими эмоциями и энергией. Только длительная изоляция в маленькой палате смогла погасить огонь и радость в глазах моего сына. После 3-х недель беспрерывного пребывания в 4-х стенах у моего Давида как будто началась депрессия, он ничего не хотел делать: ни играть, ни рисовать, ни двигаться. Было безумно сложно видеть, как ранее активного, позитивного ребенка с горящими глазами и звонким смехом ничего не может порадовать, и именно в таком состоянии, когда у Давида не было желания улыбаться и радоваться, началась кишечная инфекция, которая привела K сепсису на грани реанимации, отсутствию аппетита и росту поджелудочных ферментов.

У Давида есть удивительная способность быстро забывать все плохое, ему хватило 2-3 дней дома, чтобы у него снова загорелись глаза, появились силы на длительные прогулки, чтобы снова стать обычным ребенком.