Каждый день Даши – это постоянная борьба. Мы очень ждём помощи в сборе на препарат Zolgensma, только он может помочь моей доченьке восстановить утраченные функции и обрести новые навыки 

К сожалению, в последнее время состояние Даши ухудшается? Она очень плохо спит, ей тяжело дышать. Мы много работаем над улучшением ситуации: делаем лечебную гимнастику и дыхательные упражнения.

Мешок Амбу уже практически не помогает, так как грудная клетка из-за слабости мышц плохо  расправляется, и процесс вдоха-выдоха происходит через животик, а не через грудную клетку, как у здоровых деток.

Ждём очередного приема у врача, чтобы поменять настройки нашего откашливателя. Возможно, это поможет Даше лучше справляться с мокротой, которой очень много?

Даша очень плохо чувствует себя в вертикальном положении, практически сразу собирается мокрота, и приходится часто ее санировать.

Боремся каждый день. Боремся изо всех сил. Но у нас нет главного инструмента для борьбы – спасительного лекарства…