ОБРАЩЕНИЕ В ФОНД:
❗Аделия Каюмова СБОР ОТКРЫТ❗❗Дорогие друзья. Мы хотим познакомить вас с нашей новой подопечной. Каюмовой Аделией.
Письмо -знакомство от мамы:
У моей дочери Аделии в 6 лет обнаружили смертельное генетическое заболевание «Метахроматическая Лейкодистрофия». Симптомы этого заболевания начали проявляться в 3 годика, в виде нарушения речи, спастики в ногах, в потере равновесия, а потом контрактуры стоп и тремора верхних конечностей. Врачи долго не могли поставить верный диагноз, поэтому мы потеряли много времени, у доченьки все больше и больше проявлялись неврологические нарушения. Единственным шансом приостановить эту болезнь стала трансплантация костного мозга. Благодаря благотворительным фондам и неравнодушным людям мы смогли отправиться в зарубежную клинику Израиля на пересадку костного мозга от неродственного донора. В 7 лет Аделечке провели ТКМ. К сожалению, от осложнений такой процедуры никто не застрахован, что только не пришлось терпеть доченьке. Наша Аделия оказалась очень сильной и терпеливой, смогла перенести все тяжести химиотерапии и самой пересадки. Уже больше 2 лет доченька мучается хрипами, обильной мокротой, которую не может откашливать. Мы пользуемся откашливателем, аппаратом НВЛ, ингалятором, постоянно находимся на лекарствах. Аделия не ходит и не стоит самостоятельно, сидит только с опорой, у нее очень сильная контрактура стоп и спастика в конечностях. В 8 лет ей провели ортопедическую операцию по удлинению ахиллово сухожилий, в туторах мы пару минут ходим по квартире, чтобы совсем не утратить навык ходьбы.
В 2 месяца раз мы с Аделией проходим курсы массажа, АФК, в основном у себя в городе. Когда бывают возможности, стараемся посещать реабилитационные центры г.Уфы. Доченька наша учится на домашнем обучении во 2 классе, 3 раза в неделю занимаемся с логопедом, 1 раз с психологом.
Но, к сожалению, периферическую полиневропатию невозможно побороть только реабилитациями. Наш невролог и трансплантолог рекомендовали ежемесячные высокие дозы очищенного иммуноглобулина IV поколения. Без поддержки организма данными инфузиями, у Аделии просто не будет мышечной силы и потенциала реабилитироваться и встать на ноги. Пожалуйста помогите нам улучшить качество жизни единственного нашего ребенка, получить шанс на здоровое будущее. Аделия очень хочет встать на ноги и делать собственные шаги.
Мы просим Вас не оставляйте нас, нам очень нужна ваша помощь и поддержка! Аделия, маленькая девочка, которая в самом начале своей жизни столкнулась со страшной болезнью, при этом она держится умничкой, всегда улыбается и выполняет все процедуры.
В 2 месяца раз мы с Аделией проходим курсы массажа, АФК, в основном у себя в городе. Когда бывают возможности, стараемся посещать реабилитационные центры г.Уфы. Доченька наша учится на домашнем обучении во 2 классе, 3 раза в неделю занимаемся с логопедом, 1 раз с психологом.
Но, к сожалению, периферическую полиневропатию невозможно побороть только реабилитациями. Наш невролог и трансплантолог рекомендовали ежемесячные высокие дозы очищенного иммуноглобулина IV поколения. Без поддержки организма данными инфузиями, у Аделии просто не будет мышечной силы и потенциала реабилитироваться и встать на ноги. Пожалуйста помогите нам улучшить качество жизни единственного нашего ребенка, получить шанс на здоровое будущее. Аделия очень хочет встать на ноги и делать собственные шаги.
Мы просим Вас не оставляйте нас, нам очень нужна ваша помощь и поддержка! Аделия, маленькая девочка, которая в самом начале своей жизни столкнулась со страшной болезнью, при этом она держится умничкой, всегда улыбается и выполняет все процедуры.
ДОКУМЕНТЫ:
?Реквизиты для помощи Еве:
⚠СМС на короткий номер 3434 с текстом :⬇️⬇️⬇️
АДЕЛЯ(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.
‼ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД‼
⚠БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Аделии )
Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001пометка для Аделии (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)