Наша история :

Здравствуйте!

Меня зовут- Колмакова Валерия Юрьевна. Я мама Колмаковой Эвелины Павловны 09.09.2015г.р. У моей дочери диагноз ДЦП, Спастическая диплегия 3 уровень по GMFCS, подвывих бедер, плоско-вальгусная деформация стоп, контрактуры голеностопного сустава.

Эвелина единственный, любимый и долгожданный ребенок в нашей семье. Родилась в срок, но в родах по ошибке врачей перенесла сильную гипоксию, к сожалению, пострадал головной мозг. Уже с самых первых месяцев жизни у Эвелины начали проявляться неврологические нарушения и отставание в моторном развитии. Эвелина с 2 месяцев проходила курсы массажа с элементами ЛФК, физиотерапию, медикаментозное лечение, но ничего не помогало. В 6 месяцев она умела только держать голову, и невролог заговорил об угрозе ДЦП. Тогда наш мир перевернулся на до и после, с этого времени мы начали еще более активную реабилитацию и лечение, как в России, так и за рубежом. Но тем не менее нам не удалось избежать диагноза, в 1 год и 2 месяца Эвелине поставили диагноз ДЦП, тетрапарез и оформили инвалидность.

Сейчас Эвелине 5 лет, все это время мы очень интенсивно занимались, в разных реабилитационных центрах, в том числе в ЦИТ Олинек, занимались войта терапией и ездили на коррекцию к специалистам в Чехию, дома помимо этого Эвелина ежедневно ходит по специализированной беговой дорожке, мы делаем растяжки, дочь ежедневно стоит в вертикализаторе по 1 часу. И у Эвелины есть результаты, но она по-прежнему не ходит самостоятельно. От скачков роста и влияния спастики у Эвелины угроза вывиха левого ТБС сустава, что может навсегда перечеркнуть возможность ходить самостоятельно. Но есть и хорошее — в интеллектуальном и речевом развитии Эвелина не отстает от сверстников, она очень любознательная и веселая девочка. Любит слушать сказки, играть в куклы, петь песенки и собирать конструктор лего. А еще она очень хочет играть в обычные детские игры вместе с другими детками, и для этого ей надо научиться ходить, прыгать и бегать.

Большую часть реабилитаций мы оплачивали самостоятельно, но у нас обычная семья со скромным достатком, работает только отец Эвелины. В трудных ситуациях материально нам помогали родственники, приходилось брать кредиты.

Из-за угрозы серьезных ортопедических осложнений мы решили искать методы, которые помогут избавиться Эвелине от спастики. И их немного, но в основном они не имеют продолжительного эффекта. И тогда реабилитологи центра, в котором занимается Эвелина порекомендовали нам рассмотреть возможность операции по снятию спастики. Это операция СДР на спинном мозге. Такая операция делается 1 раз в жизни, ее нельзя переделать и помогает избавиться от спастики навсегда. Мы отправили заявку в клинику в США, где проводит операции автор одноуровневой ризотомии доктор Парк. И нам пришел вызов, доктор Парк в своем заключении сообщает, что после СДР Эвелина сможет ходить сама и она избавится от спастики в ногах. Только вот цена операции для нашей семьи неподъемно большая 46245$ это примерно около 3 397 943,86 рублей и так же доктор Парк рекомендует после СДР малоинвазивную ортопедическую операцию стоимостью 12 081 $, что по курсу валют примерно 918 439,90р. Общая сумма за две операции 58 326 $, по курсу валют примерно 4 478 585,24 р. Ортопедическая операция будет проведена в другой клинике в этом же городе во время нашего пребывания в США, такие ортопедические операции не проводятся в Российских клиниках и не имеют аналогов. Такую большую сумму нам не осилить самостоятельно. И нам очень нужна помощь!

Как мама, я прошу и умоляю вас поверить в Эвелину! Мы верим, что она будет ходить и я прошу вас о помощи!

Конечно, это не вопрос жизни и смерти, но из-за ортопедических осложнений Эвелина может навсегда остаться в инвалидном кресле. С помощью операции СДР Эвелина сможет пойти в школу сама наравне со сверстниками, операция поможет ей победить диагноз ДЦП! Это позволит ей в будущем обрести профессию и быть полноценным членом общества, на это у нее есть все шансы! Мы не можем остановиться и должны идти в перед, чтобы увидеть, как Эвелина пойдет сама и будет возможно даже бегать!

Нам важна и нужна любая поддержка. Так как лучший возраст пациентов для получения хороших результатов после операции СДР это до 6 лет, нам нельзя ждать и копить эти средства самостоятельно годами. В клинике пошли нам на встречу и назначили операцию на 28 июня 2021 года. Мы открыли сбор в социальной сети инстаграм, но суммы собранных средств, к сожалению, хватит только на ортопедическую операцию.

Я очень прошу Фонд рассмотреть возможность помощи Эвелине!

Я понимаю, что деток с тяжелыми заболеваниями много и все нуждаются в поддержке, но я вас очень прошу не оставляйте мою просьбу без внимания!