Здравствуйте!
Еремеев Антон Константинович 23.07.2022 г.р. Диагноз: синдром гипоплазии левых отделов сердца, атрезии аортального и митрального клапанов, недостаточность атриовентрикулярного клапана 2 степени, дефект межпредсердной перегородки вторичного типа. Рекоарктация аорты, сужение правой лёгочной артерии.
Антон четвёртый ребёнок в нашей семье, проживаем мы в г.Челябинске. Мы с мужем, когда узнали о беременности, были безмерно счастливы этому ребёнку. Мы были уверены, что будет мальчик. У нас старший ребёнок- это сын, потом две девочки погодки. Ещё не зная о беременности, в конце ноября 2021 года, я переболела ковидом.
На первом скрининге, в 12 недель, врач сказал, что всё отлично и у нас будет мальчик. Генетические риски крайне низкие и поводов для беспокойства нет. Мы с мужем, в этот день, за ужином объявили старшим детям, что них скоро будет братик! Около 16 недели, стали ощущаться шевеления. Старшая дочь, на тот момент ей было 5 лет, просто визжала от восторга. Постоянно трогала живот и Антон сразу же начинал пинаться. У них как-будто какая-то связь, она без него не может. Да и внешне, они очень похожи. Когда мы ложимся в клинику, она не может сдержать слёз. Когда происходит выписка, старшая сестра рыдает громче всех и кричит: «Тебе было больно???». Она знает каждый шрамик Антона и после выписки осматривает его с головы до ног… «Мама,папа…Опять новый?» Папа старается отшучиваться и говорит, что шрамы украшают мужчин. А Антон у нас настоящий мужчина, с самого рождения.
О пороке мы узнали на 19 неделе….Гром среди ясного неба! Я рыдала и бегала по лучшим пренатальным врачам УЗИ-диагностики нашего города. На 22 неделе мы уехали в г. Санкт-Петербург, к лучшему диагносту по данному пороку сердца. Мы с мужем мечтали, чтобы он сказал, что наши врачи ошиблись, но вышло по-другому, критический порок сердца! Синдром гипоплазии левых отделов сердца, крайняя форма…
Ребёнок при рождении, без инъекций «Вазапростана», просто погибнет. Операцию необходимо провести в первую неделю жизни. В связи с чем, было принято решение рожать ребёнка в Новосибирске и оперироваться в НМИЦ им. академика Е.Н. Мешалкина.
На 5 день от рождения Антону была проведена сложнейшая операция Норвуд, на открытом сердце с использованием аппарата искусственного кровообращения. 20 дней реанимации на искусственной вентиляции лёгких. Сатурация у ребёнка, после данной операции, находилась в пределах 80-82 %. Сильная одышка, выраженный цианоз, зондовое питание до 4.5 месяцев (он не мог сосать бутылочку). Врачи клиники поставили нам задачу набрать минимум 6кг до 6 месяцев, для проведения второй операции. Учитывая, что при выписке в 1 месяц и 1 неделю, Антон весил 2кг 580 грамм, при ежедневном приёме большого количества лекарств, в том числе сильнейших мочегонных препаратов, мы боялись, что нам это не удастся. Вернувшись домой, мы приняли решение о переводе ребёнка на специальные смеси для маловесных детей. Также нам предстояло составлять ежедневный отчёт о том, сколько ребёнок выпил/выделил, сатурация утро/вечер, ежедневный контроль веса. Эти данные отправлялись по почте кардиохирургу еженедельно. До второй операции, после операции Норвуд, есть понятие «красного флага». И очень важно его не пропустить. После данной операции есть большой риск тромбоза шунта, так как он искусственный. Наш кардиохирург контролировал состояние Антона, за что мы ему безмерно благодарны. Я считала дни до второй операции, каждый день жила по инструкции. Расписание приёма лекарств висело на шкафу. Сатурация? Врач сказал измерять утро/вечер…Да что уж там, я меряла раз пять в день…Надо же понять, верно или нет.
И нам удалось! Ребёнок набрал необходимый вес. Оберегали, как могли, чётко выполняя инструкции кардиохирурга.
Антону ровно в 6 месяцев 23.01. 2023 года была проведена вторая операция- двунаправленный кавопульмональный анастомоз (операция Гленна), также на открытом сердце с использованием аппарата искусственного кровообращения. 7 дней реанимации на искусственной вентиляции лёгких. Сатурация у ребёнка, после данной операции, находится в пределах 87-88 %.
Через полгода после операции, на обследовании, выяснилось, что у Антона произошла рекоарктация аорты и сужение левой лёгочной артерии. Ребёнку провели эндоваскулярную операцию, при которой баллоном раздули суженные участки. Теперь такие операции предстоят ребёнку каждый год, минимум до пяти лет. В этом году, Антону тоже проводили такую операцию.
Ребёнок очень активный и любознательный, но одышка его постоянно беспокоит, даже когда он просто прибавляет шаг. Начал ходить только в 1 год и 4 месяца, после курса массажа и лёгкой гимнастики. При активных движениях появляется цианоз лица и ногтей. В такие моменты моё сердце просто замирает…Ему всего 2 года, а что дальше????? Страх вселился в наши души ещё в 2022 году, так и не отпуская из своих оков…Мы поняли одно…Не страшно, когда болеешь сам. Страшно когда болеет ребёнок, а ты бессилен. Где нам взять такую сумму …
Провести третью операцию на сердце вызвался знаменитый детский кардиохирург из США Педро дель Нидо, к которому со всего мира везут детей с такими пороками как, синдром гипоплазии левых отделов сердца и единственный функциональный желудочек сердца. Это шанс для нашего ребёнка. Также нужно решить проблему с аортой и лёгочной артерией. Кардиохирург из США написал, что операцию необходимо провести до 3лет.
Предстоит третья операция на открытом сердце. Boston Children`s Hospital выбрана не случайно, потому что там работает кардиохирург Педро дель Нидо. Так как, кардиомамы тщательно следят за новостями о детях со схожими пороками, мы видели какие чудеса он творит. Чего стоила новость о проведённой, в этом году,Нестору Черепанову, мальчику с аналогичным диагнозом, который через 2 года может получить полностью здоровое четырёхкамерное сердечко. Это ли не чудо? Какая именно операция предстоит моему сыну, кардиохирург клиники Boston Children`s Hospital сказать не может, пока ребёнку не проведут необходимые обследования непосредственно в клинике и не сделают 3D- модель сердца.
Дети со СГЛОС, к сожалению, тяжелее переносят операции и послеоперационный период, так как это один из тяжелейших пороков сердца. Правый желудочек, к сожалению, не является системным и таким мощным как левый. Учитывая, что в США накоплен огромный опыт по таким порокам, там есть люди с таким пороком, которым уже за 40 лет. Также есть высокотехнологичное оборудование, реанимация другого уровня и знаменитый на весь мир детский кардиохирург Педро дель Нидо, который специализируется именно на таком пороке, как у моего сына.
В России, к сожалению, нет людей с таким пороком старше 18 лет. Ещё буквально 10 лет назад такие дети массово погибали, потому что помочь им, к сожалению, не могли. Да и сейчас, выжившие после первых двух операций дети, считаются чудом. В поликлиниках , ни педиатры, ни профильные врачи, просто не готовы к таким пациентам… Видя сатурацию чуть больше 80, они не понимают как себя вести. За 2 года, нашего сына, раза 4 пытались увезти с кислородом в больницу. А ему этого категорически нельзя, спасибо кардиохирургу, который меня инструктировал и был на связи со мной в межэтапный период. Мы могли реально потерять ребёнка, сразу лёгочная гипертензия и повреждение именно правой стороны сердца, которая у ребёнка единственная участвует в работе сердца.
Клиника Boston Children`s Hospital подсчитали затраты на операцию и послеоперационное лечение и выставили счёт на 244 932.72 $, что составляет около 24 миллионов рублей. Сумма просто неподъёмная для нашей многодетной семьи, у нас четверо детей. Работает только муж. Я оформлена по уходу за Антоном, у него инвалидность до 18 лет. В детский сад я его отдать не могу, так как у него 7 приёмов лекарств в день.
Уважаемые благотворители, помогите пожалуйста нашему сыну, чтобы он прожил долгую и счастливую жизнь.