ФИО: |
Балакова София |
Возраст: |
4 года |
Место рождения: |
г. Санкт-Петербург |
Диагноз: |
Т-клеточный острый лимфобластный лейкоз(РАК КРОВИ) |
Цель сбора: |
Пересадка костного мозга (ТКМ) в клинике Хадасса, Израиль
|
Сумма сбора: |
2 000 000 ₽ |
Срок сбора: |
ЭКСТРЕННО |
История болезни нашей любимой Сонечки началась в сентябре 2024 года. После недели температуры педиатр направил сдать кровь, это было в пятницу, в понедельник наш врач пришёл домой и сказал у вас подозрение на лейкоз, собираетесь в больницу, скорая помощь едет.
Я знал только то, что лейкоз это рак крови, спросил “это приговор?”
Врач ответил: “в больнице вам все расскажут и диагноз требует уточнений, но лейкоз лечится, просто ребенку требуется особый уход.”
Сказать, что мы с женой были убиты страхом и болью, ничего не сказать… Человеческий мозг так устроен, что в голову сразу лезут нехорошие мысли, которые мешают и отвлекают.
Я успокаивал жену и говорил, сейчас наша задача собраться в больницу, а там уже сделают анализы, все уточнят, все расскажут, может быть это какая-то ошибка, всегда в такой ситуации теплится маленькая надежда, что все обойдётся….но, к сожалению, не обошлось.
По результатам анализа крови сомнений не было, острый лимфобластный лейкоз.
Затем у Сони взяли пункцию костного мозга (прокол тазовой кости и забор содержимого) для определения точного диагноза – острый лимфобластный лейкоз Т -III иммунологический вариант, с вовлечением средостения, t(10;11) образованием химерного гена PICALM::MLLT10
Т – клеточный лейкоз, по словам нашего врача, худший из возможных острых лимфобластных лейкозов (ОЛЛ). Он более редкий, 25% от всех ОЛЛ, по данному диагнозу хуже прогноз около 70%.
Он чаще даёт рецидив, плюс нехорошая генная поломка, которая очень редко встречается при Т-ОЛЛ, но выявление её при Б-ОЛЛ и МЛЛ является плохим прогностическим фактором. Лечение лейкоза представляет собой длительную химиотерапию более 2 лет.
Начались тяжелые больничные дни, 24-х часовые капельницы, химия, гормоны, горы таблеток…
После нового года мы начали второй этап лечения (консолидация) химиопрепаратом Онкоспар, это тяжёлый токсичный препарат, является основным лекарством при лечении Т-ОЛЛ, также как и дексаметазон (гормон) и метотрексат.
Мы очень боялись, как Соня перенесёт Онкоспар, т.к. препарат часто вызывает аллергические реакции, вплоть до анафилактического шока.
На удивление, 3 введения Онкоспара Соня выдержала на ура, проблемы начались после приёма гормонов.
11 марта Соня проснулась и кричала от боли в животе, анализы крови показали повышенный уровень показателей поджелудочной железы, ну узи было видно воспаление тканей поджелудочной.
У Сони случилось тяжелейшее из возможных осложнение – некротический панкреатит с поражением более 50% поджелудочной, мы попали в реанимацию, ситуация была очень сложная, в любой момент могла начаться органная дисфункция, сепсис, пневмония…было сильное воспаление в брюшной полости, Соню перевели на ИВЛ, вставили зонд в кишечник (трубочка через нос) для кормления, врачи говорили выжить бы…
Во время искусственной вентиляции лёгких Соня была на седативных препаратах (в постоянном наркозе), чтобы не давиться трубкой ИВЛ, идущей прямо в лёгкие. Реаниматологи говорили, что в таком состоянии мы проведем здесь не меньше месяца.
Естественно, о дальнейшей химиотерапии можно было забыть.
После ежедневной мольбы близких и друзей Всевышнему, Соня начала быстро восстанавливаться, состояние стабилизировалось, спустя всего неделю нас вернули на отделение химиотерапии, далее было время длительного восстановления, нужно было заново учить кишечник кушать твёрдую пищу.
Начинали мы с киселя и водички, потом каша на воде, рисовали календари питания, отмечали сколько ложек каши съели, сколько выпили киселя, по-тихоньку начали вводить белки и жиры.
Месяц мы провели без химии, сдали анализы КМ, было очень страшно ждать результата, т.к. месяц без лечения – это существенный перерыв. К счастью, в костном мозге все было хорошо, мы в ремиссии.
Каждые две недели делали КТ или МРТ, чтобы наблюдать за восстановлением поджелудочной, к сожалению, к маю стало понятно, что от поджелудочной осталось половина рабочего органа.
Такое состояние поджелудочной ставит крест на использовании серьёзной химиотерапии, в частности Онкоспара и дексаметазона – основных препаратов для лечения Т-ОЛЛ. После реанимации нас мучают рецидивирующие колиты с эрозией кишечника.
С середины апреля мы находимся на поддерживающей терапии, принимаем самую слабую химию 6МП и лечим кишечник.
В настоящий момент мы оказались в ситуации:
– получили меньше половины положенного лечения.
– не можем продолжать химию из-за поджелудочной и кишечника.
Варианты продолжения лечения:
– Принимать 6МП и надеяться, что рецидив не случится (Огромные риски, высокая вероятность при нашем диагнозе).
– Проведение ТКМ (трансплантация костного мозга).
У Сонечки очень сложная ситуация. Если случится рецидив, то при Т-олл он лечится очень сложно, примерно только в 10% случаев. А у нас шансов нет из-за невозможности использования сильнодействующих химиопрепаратов после перенесенного панкреонекроза.
По статистике, рецидив чаще всего случается в конце первого года лечения и начале второго. В сентябре 2025 г. у нас начнется второй год течения болезни. После получения «второго мнения» врачей, нами было принято решение делать ТКМ, но т.к. времени остается мало, а в России не нашлось подходящего донора, доставка из международного регистра занимает около 4 месяцев, единственным шансом для нас является ТКМ в клинике Хадасса Израиль.
🔹Во-первых: диагноз-острый лимфобластный лейкоз Т-III иммунологический вариант, t(10;11) с образованием химерного гена PICALM::MLLT10. Редкая генная поломка, высокий риск рецидива.
🔹Во-вторых: у Сони тяжёлое обострение, полученное в процессе лечения, острый панкреонекроз, поражение поджелудочной железы более 50%, что не даёт возможности продолжить протокол лечения, организм не выдержит серьёзных химиопрепаратов. Также, в случае рецидива, мы даже не сможем начать лечение.
🔹В-третьих: Сонечка получила меньше половины положенного протоколом лечения, сейчас нам положена поддерживающая терапия, которой не хватит для борьбы с болезнью.
Исходя из вышеперечисленного, у нашей доченьки ЕСТЬ ТОЛЬКО 1 ШАНС!!
В процессе подготовки к ТКМ проводится тотальное облучение тела, пациенты лишаются возможности иметь детей. В клинике Хадасса операции по изъятию и заморозке яичников для девочек проходят на “потоке”, что в будущем даст шанс Сонечке стать мамой.
Мы обычная семья с 2умя детьми, счёт за пакет ТКМ составляет 272 000 $, это огромные деньги, которых у нас нет, поэтому мы просим Вас о помощи спасти нашего ребёнка.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ»
Башкирское отделение √8598
ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001
‼В платёжном поручении указать, для Балаковой Софии.‼