ОБРАЩЕНИЕ В ФОНД:
Настя родилась вторым ребенком в нашей семье ,сейчас ей 10 лет.
Мы не знали ,кто родится и я специально не хотела знать ,кто родится ,пускай думаю ,хоть мальчик ,хоть девочка ,лишь бы здоровый ребенок был .
Когда родилась Настя , я не могла поверить своему счастью .?
Она принесла нам много радости и сейчас продолжает нас радовать каждый день .
Мы просто не могли на нее нарадоваться каждый день .
Хотя она не очень послушный ребенок , с нравом, я бы сказала, с не простым характером .
Очень любит животных и особенно лошадей. Мечтает ,что бы у нее была лошадь ,прямо бредит лошадьми .
В январе 2017 г Настя заболела ,анализ крови сразу показал ,что что не так с кровью .Врачи не говорили ,что есть подозрение на лейкоз .
Я почувствовала ….,что это что-то страшное… Нас направили в краевой онко-гематологический центр во Владивостоке и там уже поставили диагноз острый лимфобластный лейкоз В -клеточный ❗ Не описать словами ,что ей пришлось вытерпеть ,но потом мы привыкли к частым пункциям ,к анализам крови из вены ,хотя по прежнему они доставляют нам страдания .
Но мы верили ,что мы вылечимся и стали бороться и ждать пока не закончится лечение .
В ноябре 2017 года мы вышли на поддерживающую терапию. Вскоре поехали домой…
Но дома мы пробыли не долго …
⠀
После нового года у нас начались боли в ногах .Настя тихо плакала и говорила, что не знает, почему она плачет.
Вы знаете …., мой ребенок редко плачет.
Я думаю, что она поняла тогда, что болезнь снова вернулась.
⠀
В краевой больнице нам поставили ранний костно -мозговой рецидив отправили на лечение в Москву в центр имени Дмитрия Рогачева.
Там нам провели подготовку к ТКМ.
⠀
В мае состоялась трансплантация костного мозга от неродственного донора, Настя перенесла ее легко без осложнений.
И мы думали, что на этом наши страдания закончились.
Мы начали думать о доме …
⠀
Но!!! На +90 день сообщили, что у Насти нашли атипичные клетки в молекулярном анализе костного мозга.
Это значит, что ранний молекулярный рецидив.
⠀
Нам предложили вступить в клиническое исследование «эффективность и безопасность аутологичных Car-t лимфоцитов 2-ого поколения, специфичных к антигену CD19».
⠀
9.11.18.были введены car-t клетки.
Осложнения были, но мы все вынесли !!!
⠀
Как только анализы стали нормализоваться, нас перевели из отделения в пансионат.
А потом и выписали на реабилитацию в санаторий «Русское поле» .
Мы пробыли в ремиссии до +160 дня, я так надеялась ….
⠀
Но у Насти опять начались боли ….
⠀
Только на этот раз в челюсти.
Я не хотела верить ❌, что это опять рецидив ❌
⠀
Но, что-то подсказывало, это начало новых испытаний …..
⠀
18 апреля нас госпитализировали в клинику им. Д. Рогачево и диагностировали 3-тий молекулярный рецидив.
⠀
Настя конечно опять почувствовала, что происходит что то жасное, но не понимала или отказывалась понимать ….
Или не показывала вида ….
⠀
Все так-же играла с детьми, когда ничего не беспокоило.
⠀
Врачи развели руками и сказали, что сделали все что могли .Не хотелось верить в это, неужели это конец ?!
⠀
И больше ничего нельзя сделать?
Так не может быть!
Нет!
Только не с нами! -думала я.
⠀
Но когда начинала болеть челюсть у моего ребенка, я думала: -Боже, только, пускай будет не так больно, пускай уже пройдет эта боль, исчезнет!
Врачи сказали, что на территории России нам помочь не могут….
⠀
Мы поняли что просто не можем сдаться и мы начали обращаться во все зарубежные клиники ???.
⠀
Нам ответили из трёх клиник, что готовы предложить лечение Насте.
Мы согласились поехать в клинику Шиба в Израиле. Затем мы поехали в Германию. Но везде нам отказали в лечении из-за того, что лейко
ДОКУМЕНТЫ:
РЕКВИЗИТЫ для помощи:
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 048073601
