Наша история :

У пятилетней Софии Вербинской из Нерюнгри буллезный эпидермолиз, который еще называют «синдромом бабочки». Это редкое генетическое заболевание, при котором почти из-за любого прикосновения на коже могут появиться труднозаживающие раны и язвы.
«Пузыри на коже вызывают у ребенка нестерпимую боль. Хуже всего, что болезнь также затрагивает и слизистые органы. Для очередного курса лечения семье нужна немалая сумма – полмиллиона рублей», — рассказали организаторы акции «Доброе сердце».
Как рассказывает мама Софии, Екатерина Вербинская, беременность и роды прошли без особых осложнений. Но после родов ребенка сразу забрали под наблюдение, сказав, что на ушке, носике и большом пальчике руки нет кожицы. Через день маленькую Софию перевели с мамой в палату интенсивной терапии.
У дочки почти не было кожи на носике, губы были все в ранах. На следующий день кожица слезла на ножках и ручках. Через неделю Софию с мамой направили в Перинатальный центр в Якутске, где им и поставили диагноз — врожденный буллезный эпидермолиз, именуемый «синдромом бабочки».​
«За красивым названием „синдром бабочки“ скрывается страшный и приносящий ежеминутную боль недуг, — объясняют организаторы акции «Доброе сердце». — Малышке всего пять лет, а уже вся ее жизнь связана с болью. Как известно, если в детстве ребенок с „синдромом бабочки“ не получил правильный уход, то уже к подростковому возрасту его тело покрывают сплошные раны, пальцы рук срастаются, а тело представляет собой открытую рану. Симптомы буллезного эпидермолиза лишают возможности жить полноценной жизнью и нормально развиваться. Но если ребенку с этой болезнью с раннего возраста обеспечить правильный уход, то постепенно его жизнь может стать более комфортной. Вылечить окончательно буллезный эпидермолиз пока невозможно, но с ним можно жить».
Софии нужна терапия, которая заключается в правильном уходе за кожей с применением импортных дорогостоящих медикаментов и перевязочных средств.
«Ребенку ежедневно требуется полная перевязка всего тела, специальные бинты, специальные мази и медикаменты в огромном количестве, некоторые из которых не входят в федеральный перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. При этом эти медикаменты жизненно важны для Софии и замене не подлежат. Часть лекарств по линии Минздрава предоставляется семье в аптеке бесплатно», — говорится в сообщении.
«Сами мы, к сожалению, не справляемся и не можем себе позволить ежемесячно закупать нужное количество медикаментов, — говорит мама малышки, — поэтому просим добрых людей о помощи. Перевязки нужны ежедневные. Тогда Софиюшка сможет расти и радоваться жизни».

?Срочный сбор
?София Вербинская, 5 лет
?г.Нерюнгри, Республика Саха/ Якутия
?Сумма сбора: 500. 000 т. ₽.
?Цель сбора: Дорогостоящие медикаменты и перевязочные материалы

?Реквизиты для помощи Софии:
?Сбербанк России:
5469 0600 2068 7585
(получатель директор БФ — Ирина Сергеевна Ф
?МТС: 8-987-138-32-11
?Qiwi: 8-987-138-32-11
?PayPal: bfhappychild2017@mail.ru с пометкой: «Софии»
?Оплата ро QR коду с пометкой — «Софии»
?СМС на короткий номер 3434 с текстом :⬇️⬇️⬇️
«СОФА/пробел/Сумма». Сумма ПЕРЕВОДА может быть любой.