ОБРАЩЕНИЕ В ФОНД:

Письмо от мамы:  Родился прекрасный малыш  по имени Ваня 03.08.2020г вес.3.300.рост 51см.   Выписали нас на треть сутки с совершенно здоровым ребёнком. Но с месяца мы стали замечать ,что Ваня все меньше и меньше двигается,не пытается держать голову и все меньше двигает руками и ногами.Попав на приём к неврологу,она осмотрев Ванюшу за беспокоилась его состоянием и отправила к более узкому специалисту по нервно мышечным заболеваниям.Направили сдать анализы на генетику.Ждали две недели и все-таки надеялись на лучшее.Ходили в бассейн, делали массажи ,лфк. Но 5.12.2020 пришёл анализ !!!Ваш ребёнок болен Редким Генетическим заболеванием СМА1 (спинальная  мышечная отрафия 1 типа)И с этого дня вся жизнь разделилась ,на до и после,небо просто перестало быть голубым ,а солнце ярким.Все как будто в черно белых тонах. На данный момент у нас есть заветная мечта как можно быстрее получить для Вани самый заветный укол Zolgensma

ДОКУМЕНТЫ: