Помогите Ярославу

ФИО: ГРИЦАЕВ ЯРОСЛАВ ВЛАДИМИРОВИЧ
Место рождения: Ставропольский край , Георгиевский р-он, Лысогорская ст-ца,
Диагноз: Спинальная мышечная отрафия 1 типа
Цель сбора: сбор на препарат Zolgensma

Собрано 0 ₽ из 155 000 000 ₽

Осталось собрать 155 000 000 ₽

Обращение в фонд

 
Нужно 155 000 000

ОБРАЩЕНИЕ В ФОНД:

 

 ДОРОГИЕ НАШИ ДРУЗЬЯ! ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!! МЫ ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ И СРОЧНЫЙ СБОР ДЛЯ МАЛЫША ЯРОСЛАВА! ОН ОЧЕНЬ НУЖДАЕТСЯ В НАШЕЙ С ВАМИ ПОМОЩИ И ПОДДЕРЖКЕ !

История:Ярослав родился 06.07.2019 Ставропольский край , Георгиевский р-он, Лысогорская ст-ца. Беременность, роды и развитие ребенка до 5-ти месяцев проходили абсолютно нормально. Но затем стали замечать, что малыш слабеет, у него отсутствуют навыки переворачиваться, сидеть, ползать. Начался ряд обследований и в июне 2019 в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева поставлен диагноз Спинально мышечная атрофия 1 тип. При этом заболевании в организме отсутствует ген, отвечающий за выработку белка. Мышцы слабеют, постепенно ребёнок перестаёт двигаться, глотать, дышать и последним останавливается сердце. Интеллект сохранен и соответствует возрасту.
В мае 2019 года фармакологическая компания Novartis зарегистрировала инновационный препарат ZolgenSMA, который действует на генном уровне. Ребенку вводят аденовирус, который переносит в организм отсутствующий ген и ​ после чего восстанавливается мышечная сила.
ZolgenSMA можно ввести только до 2 лет при весе не более 13 кг. Ярославу сейчас 1,7 и 11,5 кг. Времени совсем нет. Стоимость ZolgenSMA составляет 2,1 млн. долларов США. Мы самостоятельно открыли сбор, используя социальные сети (Instagram, одноклассники, Вконтакте) на 08.05.2020 собрано 25 млн. рублей. Я повторюсь времени нет, нам нужна Ваша помощь.

 

 

 

ДОКУМЕНТЫ:  5. врачебная комиссия + врач невролог + врачи

РЕКВИЗИТЫ для помощи:

Реквизиты для помощи:  Сбербанк России 5469 0600 1860 7983 ( получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)

МТС 89875810971

PayPal: bfhappychild@mail.ru ( с пометкой Ярослав)

СМС на короткий номер 3434 с текстом РОСЯ(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.

ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД

Пожертвовать

Сбор завершен. Спасибо за вашу поддержку!

Документы