ОБРАЩЕНИЕ В ФОНД:
? ДОРОГИЕ НАШИ ДРУЗЬЯ! ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!! МЫ ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ И СРОЧНЫЙ СБОР ДЛЯ МАЛЫШКИ ДАШЕНЬКИ! ОНА ОЧЕНЬ НУЖДАЕТСЯ В НАШЕЙ С ВАМИ ПОМОЩИ И ПОДДЕРЖКЕ ! ?
ПИШЕТ МАМА:
Прошу у Вас поддержки. Прошу помочь Вас в нашей беде, прошу помочь выйграть эту войну… за жизнь моей дочери, моего смысла жизни, моего бриллианта. Я уверена, что среди вас найдется немало людей, кто даже в такое тяжелое время сможет нам помочь. Не откажите нам в такой бесценной помощи…У моей восьмимесячной дочери Даши Шепетовской смертельный диагноз -спинально-мышечная атрофия 1 типа. Этот диагноз сообщили генетики по телефону 31 декабря 2019 года, т.е. когда все праздновали Новый год, мы думали, как ее спасти…
СМА1 отнимает силы у мышц ребенка, не затрагивая мозг. Т.е. Даша все понимает и развивается, только мышцы ее не слушаются. Т.е. по сути Даша наблюдает свою смерть с первого ряда. Но СПАСЕНИЕ ЕСТЬ! Это одна инъекция препарата Zolgensma, которая несет в себе копию поломанного гена и как бы заменяет его, берет на себя его функции. Его стоимость с учетом расходов почти 2,5 млн $! Да! Это цена жизни Даши! Это самое дорогое лекарство в мире. Это просто космическая, неподъёмная сумма для одной семьи. И… Совсем мелочь для миллиона людей. Дашенька уже пережила операцию по установке гастростомы -трубки в животе, через которую она получает питание сейчас. К сожалению, это одно из последствий диагноза СМА1. 14 апреля 2020 года мы начали терапию препаратом Spinraza по страховке в Польше, этот препарат «тормозит» развитие болезни… После осмотра, учитывая состояние Даши, врачи не стали ждать ежемесячного консилиума, и отправили наши документы на согласование терапии раньше. 14 апреля новость о начале терапии стало для нас приятной неожиданностью.
Но впереди главная цель -это укол препарата Zolgensma.
За три месяца всем миром мы смогли собрать 400 000$. Исходя из среднедневного сбора такими темпами мы не успеем собрать нужную сумму до двух лет -таково ограничение возраста по вводу данного препарата. И то рекомендуют его ввести как можно раньше.
Умоляю Вас на коленях, как мать прошу, примите участие в спасении нашей Дашеньки???… Я уверена, что добро, сделанное Вами, обязательно к Вам вернется!
?Шепетовская Дарья, 8 мес.
?️Место рождения: Г. Новополоцк, Беларусь
?Диагноз: Спинальная-мышечная атрофия 1 тип (СМА)
?Сбор на препарат Zolgensma
?Сумма сбора: 150 000 000 руб.
?Срок сбора: ЭКСТРЕННО
ДОКУМЕНТЫ:
РЕКВИЗИТЫ для помощи:
РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ПОМОЩИ:
⚠Сбербанк: 5469 0600 2068 7585 «пометка для Даши «(получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
⚠МТС: +7 917 748-86-16
⚠Киви: +7 917 748-86-16
⚠Яндекс.Деньги 4100 1597 8539 104
⚠PayPal: bfhappychild2017@mail.ru ( с пометкой Даша) или 12ponglexa@gmail.com (с пометкой Даша )
⚠️СМС на короткий номер 3434 с текстом ДАША(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.
⚠БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Даши)
Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001
?ПОДДЕРЖИТЕ ДАШУ ЛЮБЫМ УДОБНЫМ ДЛЯ ВАС СПОСОБОМ!!!?