Добрый день!

Пишет Вам Байгазина Гузель Ильдусовна, проживающая по адресу: Республика Башкортостан, г. Ишимбай.

Наша дочь, Байгазина Назгуль Алмазовна родилась в г. Ишимбай Республики Башкортостан, 18.11.2016.

Назгуль у нас первый ребёнок в семье. Беременность протекала хорошо, родилась в срок, весом 3550 гр. и ростом 52см. Дочка наша развивалась как обычный ребёнок: начала держать голову и переворачиваться в 2,5 месяца, в 3 месяца стояла с поддержкой. А вот самостоятельно сесть и ходить она так и не смогла. В возрасте 4 месяцев ей сделали прививку от АКДС (причина болезни не прививка), после этого она постепенно перестала переворачиваться, пропала опора, ослабли ручки.                      Стали замечать, что она стала какой-то вялой, не активной. Нас посмотрел наш местный невролог, назначил лечение и направил в РДКБ г. Уфы, оттуда нас направили в Детский центр психоневрологии и эпилептологии г. Уфы, сдали анализы (в том числе и генетический) и поставили нам страшный диагноз – спинально-мышечная атрофия, 1-2? тип (СМА). СМА – это генетическое заболевание, при котором слабеют все мышцы организма, в том числе дыхательные и сердечная мышца. Это известие было для нас шоком.           В голове не укладывалось, как такое возможно. Мы сначала не поверили врачам, думали может ошиблись. Но, к сожалению, диагноз подтвердил и генетический анализ повторно направленный в г. Москву. Получили лечение (уколы, массаж, физиолечение) и отправились домой. Там нам порекомендовали, попасть в НИИ педиатрии им. Пирогова в г. Москва.
В апреле 2019 года проходили обследование и лечение в Москве в НИИ педиатрии им. Пирогова. Прописали уколы, массаж, ЛФК, витамины, лекарства, 3-4 курса лечения в год. Кроме этого нужны большое количество технических средств, аппаратов, приборов, которые значительно облегчат состояние Назгуль. Все это конечно упирается в деньги…

На сегодняшний день состояние Назгуль тяжелое: она самостоятельно не сидит (только с опорой), не переворачивается. Она все время лежит. Несмотря на тяжелую болезнь она очень умная (умеет читать, считать на русском, башкирском языках, интересуется английским языком), веселая озорная. Любить смотреть мультики, слушать веселые песенки, подпевать и рисовать. Мы постоянно занимаемся с Назгуль: ЛФК, курсы массажа, плавание в ванной, стараемся изо всех сил поддержать нашего малыша и продлить ей жизнь…

По результатам проведенного дополнительного исследования в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика  Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России Назгуль был выставлен основной диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип. Сопутствующее заболевание: запор; белково-энергетическая недостаточность умеренной и слабой степени; правосторонний сколиоз грудного отдела позвоночника 2 ст.; нестабильность в тазобедренных суставах; эквинусно-вальгусные установки стоп; сгибательные установки голеней. Пронационные установки предплечий; нарушение самостоятельной вертикализации. Хронический гиповентиляционный синдром. Синдром ночного апноэ.

Рекомендовано большое количество ортопедических изделий, показано систематическое использование откашливателя, и что жизненно необходимо, в связи с тяжестью состояния Назгуль и наличием дыхательной недостаточности, хроническим гиповентиляционным синдромом необходимо проведение постоянной неинвазивной ночной вентиляции легких в режиме ST (VAPS). А когда она болеет простутдными заболеваниями аппарат подлежит круглосуточному использованию, так как самостоятельно дышать у нее сил не остается ввиду слабости дыхательных мышц.

Если мы осилим стоимость ортопедических изделий, но сумма жизненно необходимого аппарата неинвазивной ночной вентиляции легких в режиме ST (VAPS) стоимостью 530 000 тысяч для нашей семьи, где работает только отец, очень велика….

Убедительно просим Вашей помощи в приобретении аппарата: неинвазивной вентиляции легких Weinmann prisma VENT 40, без которого Назгуль сейчас нельзя… Пожалуйста, помогите нам!