Здравствуйте, меня зовут Анастасия. Я мама прекрасной малышки – Аделины. Мы из солнечной Чувашии, города Чебоксары. Аделина – первый желанный ребенок. Беременность протекала хорошо, шли месяца, но гинеколог направил на консультацию генетика, по анализам все было хорошо, и врач генетик ничего плохого не увидела, я дальше продолжала наслаждаться беременностью. Аделина появилась на свет 31 октября 2023 года. Роды прошли хорошо, никаких осложнений не было. Но нас не выписали на 3 день, а перевели в РДКБ, мы родились маловесными. В больнице мы лежали почти 2 недели, за это время в больнице у нас скачут анализы, то хорошие, то плохие тромбоциты и гемоглобин, мы не понимали из-за чего, ведь по состоянию ребенка все хорошо. Вот настал день выписки, я счастлива, что скоро мы поедем домой, но меня пригласила врач к себе в кабинет и она мне говорит, что у нас подозрительный рентгеновский снимок грудной клетки, она нас направляет срочно делать рентген тазобедренных суставов, тогда я не понимала что у нас. Когда пришел описанный рентгеновский снимок, к нам в палату зашел врач и сказал, что на снимке светятся кости, подозрение на ОСТЕОПЕТРОЗ, тогда у меня был огромный шок, и не понятное для меня слово. Врач сказала нужно срочно отправлять кровь на генетический анализ в Москву, на следующий день у нас сразу же взяли кровь и отправили.

Буквально через 2 недели у нам пришел положительный результат на этот смертельный диагноз остеопетроз! Мы с мужем начали изучать про эту болезнь, я нашла девушку из нашего города, с таким же диагнозом и связалась с ней, она мне дала контакты бабушки Светланы (мраморная бабушка) и они оба поделились своим опытом, т.к они спасли своих детей в клинике в Израиле Хаддасу. Изучив доступную информацию в интернете, очень много спасенных именно в этой клинике. Мы связались с клиникой они согласны взять нас к себе на лечение на пересадку костного мозга, отправили счет на сумму 220 000$

Это единственный вариант – трансплантация костного мозга, которая успешно проходит в клинике.

Мы очень хотим сохранить жизнь нашей малышке Аделине. В клинике выставили счет и он очень огромный для нас, собрать такую сумму мы сами не сможем. Мы надеемся и верим, что мир не без добрый людей, просим помощи всех, кому не безразлична жизнь Аделины. Помогите! Спасите нашу дочь! Мы с мужем очень хотим чтобы наша дочь жила, мы не представляем жизнь без нашей малышки.