Здравствуйте, меня зовут Наиля! Я мама замечательного малыша -Ильсафа. Мы из небольшого села Кабаково (Башкирия). Ильсаф – мой второй желанный ребенок от второго брака. 8 октября 2021 года на свет появился наш долгожданный сыночек… Роды были тяжелые на 3 день жизни появилась желтушка и мы целый месяц лечились. Когда Ильсафу исполнилось 1 месяц сдали кровь по этим анализам узнали,что у него понижены тробоциты(56), нас срочно отправили на скорой помощи в больницу в Уфу в РДКБ. Начали обследовать, 4 дня Ильсаф лежал в реанимации, 2 раза брали пункцию, делали переливание тромбоцитов, но показатели все равно падали.  Когда мы легли в 3 раз в больницу ему сделали КТ и МРТ.  Обнаружили ,что светятся кости, появилось подозрение на Остеопетроз! Для меня это было просто непонятное слово. Мы сдали кровь у Генетика и отправили в Москву через 3 месяца пришел ответ этот страшный смертельный диагноз Остеопетроз!!!  Мы с супругом начали изучать об этой болезни! Нашли группу в ВК и уже опытные мамы, бабушка Светлана посоветовали Израиль Хаддасу, вчера нам клиника отправила счет они согласны нас взять к себе на лечение на пересадку костного мозга , сумма 220,000 долларов. Единственный шанс сохранить жизнь – это трансплантация костного мозга (ТКМ), которая успешно проходит в Израиле в клиники Хадасса.
Мы как любящие родители, очень хотим, что бы наш малыш жил!!! Для нас сумма, выставленная клиникой – просто неподъёмна! Просим помощи всех людей, кому не безразлична жизнь нашего малыша! Помогите! Спасите жизнь Ильсафу! Мы с мужем просто не представляем своей жизни без него. Я, как и любая мама, схожу с ума от отчаяния…
Стою на коленях,.. Умоляю всех неравнодушных людей…