Саша всегда была уникальным ребенком. Она росла с отставанием в физическом развитии, но была очень общительна, дружелюбна, жизнерадостна, ласкова и музыкальна. В 2 года по пороку сердца врачи поставили диагноз – Синдром Вильямса, потом подтвердили генетическим анализом.

Мы пережили шок. Первые полгода мы проживали тяжелое время и даже скрывали диагноз от родных и друзей. Маме Полине пришлось оставить любимую работу и заняться развитием Саши дома, ездить по реабилитациям. Постепенно наш быт наладился. Мы начали общаться с другими родителями с Синдромом Вильямса. Вся семья приняла диагноз, стала любить и заботиться о Саше ещё больше.

В 2021 году за 2 дня до поступления в первый класс, Саша сломала себе позвоночник. Мы конечно расстроились, что пропустили первую в жизни линейку, но настроились на быструю поправку и каждый день занимались ЛФК.

Реабилитация шла полным ходом, однако Саша становилась подозрительно бледной и слабой. В октябре 2021 года после обследований был поставлен диагноз – Острый Лимфобластный лейкоз. Это было страшное время: пункции, уколы, рвота, боли во всем теле, высокое давление, истерики, переливания крови, осложнения в виде галлюцинаций, Саша перестала самостоятельно ходить. Но Саша со всем справилась и вышла в ремиссию. И за 2 месяца после индукции ремисиии Саша восстановилась физически.

2022 год был годом надежд. Мы успешно лечились дома таблетками, ездили в Морозовскую больницу на анализы, уколы химии и пункции каждую неделю. Лечение длилось 1 год 3 месяца и включало современную иммунотерапию для того, чтобы сберечь больное сердце девочки.

2023 год был самым счастливым. Мы закончи лечение и жили полной жизнью. С семьей путешествовали по городам России под контролем нашего самого замечательно врача из Морозовской больницы – Павловой Галины Петровны. Мы впервые за два года отметили день рождения с друзьями и родными. Стали заниматься в прекрасном центре реабилитации Дианы Гурцкой, ходили на танцы, посещали курсы естественных наук благотворительного фонда Шалаш. Каждый день наш был насыщенным и очень счастливым.

В марте 2024 года у Саши начала подниматься температура, заболело плечо, опухла десна. КТ десны и анализы крови были в норме. И врач отпустила нас со спокойной душой переждать аллергию на цветение березы в Астрахань. В Астрахани у Саши начались боли в костях, поднималось давление, температура, мы попали там в больницу. Потом была больница в Волгограде, где очень по-доброму и со всей внимательностью отнеслись к Саше. По приезду в Москву нас сразу госпитализировали в ДГКБ имени З.А. Башляевой в инфекционного отделение №2, где благодаря очень внимательному заведующему отделения Поповой В.В. было быстро принято решение о переводе нас в гематологическое отделение Морозовской больницы.

По результатам пункции 29.05.2024 был диагностирован первый поздний изолированный костномозговой рецидив Острого Лимфобластного лейкоза.
Врачами было принято решении о лечение по протоколу ALL-REZ-BFM-2002 с блоками высокодозной химии.

В связи с высокой кардиотоксичностью протокола и отсутствием некоторых лекарств в больнице (и в России в целом), а также высокой летальностью пациентов с синдромом Вильямса в процессе лечения, родители начали искать альтернативные возможности лечения в других странах. В Нидерландах и Израиле в крупных клиниках рекомендовали менее токсичные протоколы лечения, которые имеют бОльший процент излечения. Доступнее всего ехать лечиться в Израиль.

Просим содействия в проведении иммунотерапии и последующей пересадке костного мозга в клинике HADASSAN MEDICAL CENTER (Израиль). Счета и заключение врача из этой клиники имеются на руках.

О САШЕ

Сашенька очень любит танцевать, лепить из пластилина и глины, рисовать, решать примеры по математике. Но больше всего – общаться с друзьями. Друзей у Саши очень много. Она дружит с ребятами из класса, из центра реабилитации Дианы Гурцкой; из деревни, где Саша проводит время летом. Также Саша обожает своих сестер и братьев. Когда мы встречаемся всей семьей, то устраиваем пышные праздники.

В кругу особенных детей Саша чувствует себя уютно. Она обожает встречи с детьми с Синдромом Вильямса, общение по интернету с детками по всей России, а также с друзьями, с которыми познакомилась на многочисленных реабилитациях.
—————————————————
Больше всех Саша любит своего старшего брата Егора. Если они вместе – то часто играют, дерутся, ссорятся и мирятся. Но если Егор не рядом, то Саша постоянно за него беспокоится. Когда мама ругает Егора, то Саша всегда его защищает.
Егор, как настоящий мужчина, не любит показывать свои нежности. Саша говорит, что она «трогательная», ведь она очень любит его трогать и обнимать. А Егору это не очень нравится.
Но Сашу он очень любит и вечером перед сном целует.
——————————————————-
Саша очень любит своих бабушек и дедушек. Приходит к ним в гости, чтобы поболтать с ними. А они в тихую кормят ее сладостями.

—————————————————–
В нашей семье есть питомец – белый пушистый хомяк Моцарелла. Саша её очень любит и играет с ней каждый день. Летом в деревне у нас вечером происходит торжественный вынос хомяка на улицу: сбегаются дети со всей деревни и смотрят на хомяка.
———————————————
Саша очень любит ходить в школу. Она ходит в ресурсный класс обычной школы. В ее классе 11 дружных одноклассников, с которыми вместе отмечают дни рождения, ходят в пиццерию, гулять, в гости, на экскурсии. Нам очень повезло с учителями: Кристиной Борисовной и Екатериной Евгеньевной, которые всячески поддерживали Сашу во время лечения 1-2 класс, когда Саша не могла ходить в школу.
Во время лечения детки из класса рисовали ей плакаты и посылали видео-поздравления с пожеланиями здоровья. Плакат висел у нас на стене все 2 года, пока мы лечились.
Лучшую подругу в школе зовут Женя. Они обычно вместе играют на переменах и гуляют после школы.

—————————————————-
В будущем Саше хочется стать фермером и кондитером.

Фермером – потому что Саша очень любит животных.
Больше всего Саше нравится порода Корги. Но из-за аллергии, Саша согласилась на белого маленького друга породы Бишона Фризе. Её мечта – завести собаку. Правда при лечении лейкоза собак заводить не разрешается, поэтому Саше нужно скорее выздороветь.

Кондитером – потому, что Саша очень любит вкусняшки. С папой они готовят ароматный банановый пирог. А с мамой – шоколадные кексы из гречневой муки, пирог Зебра и вафли.

Самые любимые Сашины книжки – это книжки про животных от автора Холли Вэб. Даже в больнице Саша постоянно просит почитать ей про щенка Любимчика или послушать аудиокнигу.

Любимый мультфильм у Саши – это Смешарики. Они с папой ездили на выставку Смешариков в Москве. Любимый персонаж – Крош, потому что он сногсшибательный, по мнению Саши.

Любимая игрушка – это розовый кролик по имени Блестяшка. Саша сама его выбрала себе в детском мире. И она носит его на процедуры, показывает, как делают уколы, делает вместе с ним уроки.

У Саши есть кумир в России – это певец Нилетто. Саша знает многие его песни наизусть, следит за его творчеством. Мама Полина при первом лечении пыталась связаться с Нилетто через менеджера, просила, чтобы артист записал сообщение Саше, чтобы она не боялась пункций. Это было самое страшное для Саши в 7 лет. Сейчас в 10 лет, Саша уже не боится пункций. Ей делают пункции без наркоза и она не роняет ни единой слезинки.

Также Саше нравится певец Шаман, особенно его песня «Я Русский» и «Мы».

Саша еще фанатеет от корейской группы Stray Kids. Она разучивает их по видео и танцует со своими подругами. Весной 2024 года Саша начала ходить на уроки танцев K-Pop, но продолжить не смогла из-за лейкоза. Еще одна мечта Саши – поехать в Южную Корею. Она изучает их музыку, культуру и кулинарию. Недавно Саша попробовала корейский суп Рамен. Ей он не понравился, потому что был острый.

Обычно с семьей мы проводим свободное время так: садимся в машину и едем в деревню Пожогу, в родной город Шатура или путешествовать по городам России. Саша уже посетила Калязин, Углич, Мышкин, Рыбинск, Ярославль, Коломну, Волгоград, Тулу, Астрахань, Евпаторию, Ялту, Алушту, Тамбов, Ростов-на-Дону, Черкесск, Пятигорск, Кисловодск, Нальчик, Владикавказ, Грозный, Великий Новгород, Псков, Вологду, Кострому, Владимир, Городец, Нижний Новгород, Рязань, Изборск, Печоры.
В планах Саши доехать до друзей в Казани и Екатеринбурге.

Когда Саша выздоровеет, больше всего ей хочется позвать друзей в гости, купить много мороженого, сходить в аквапарк и в Парк Мечты в Москве.

——————————————————-
Тяжелее всего в лечении лейкоза Саше дается диета. Ведь в течение нескольких лет нельзя есть мороженное, любимое лакомство Саши.
Также под запретом свежие ягоды и зелень, продукция с кремом, еда на вынос и все те продукты, в которых могут быть бактерии.

Также психологически тяжело выносить невозможность видеться с друзьями. На лечении нельзя ходить в детские комнаты, в школу, на дни рождения, где много детей. Саша из-за этого очень расстраивается и плачет.

Я , мама , больше всего люблю Сашу за её доброту. Особенная аура от Саши помогает всем вокруг справляться с бедами. Она обнимет и скажет добрые слова, если вы грустите.

У Саши есть коронная фраза. Всегда, когда происходит что-то непонятное, то она с придыханием философски говорит: «Жизнь….меняется….» . И мы всей семьей смеемся.

Наш девиз – вместе мы сила.