Нашего сыночка зовут Макар, ему 3 года 5 месяцев.

В два месяца у Макара  обнаружили опухоль головного мозга. Диагноз : Гигантская, инфантильная , полушарная глиома, злокачественная (IV Grade). Опухоль не классифицирована в мире и не известна для точного лечения (лаборатория  Бурденко, г. Москва; Хайдельберг, Германия – исследование на Illumina 850K; Испания, Барселона 2021 г.)

К своим 3 годикам сыночек прошел огромный путь к выздоровлению!

Первую операцию Макару сделали в г. Спб. в 2 месяца и три недели. Опухоль не удалось удалить, лишь только малую ее часть. Так как она расположена в очень сложном месте и слишком кровоточива. Затем наш онколог направила нас на 2 операцию в г. Москва институт Бурденко. 12 сентября 2018 года, выполнена 2 операция, практически с полной резекцией. Но операция прошла очень тяжело, Макар потерял очень много крови. Чтоб остановить кровотечение, доктор принял решение, забить эту область марлевыми салфетками. Через неделю нужно было их удалять. Это была страшная неделя ожидания, я не смогу передать всего того, что происходило с Макаром???. Салфетки вытащили, возникла еще одно осложнение, это гематома. Она была крупная и ее нужно было удалять, операция прошла успешно.

В России Макару сделано 2 операции по удалению опухоли, затем 2 из-за осложнений после операций.

Так как опухоль не удалось удалить до конца, было принято решение проходить Химиотерапию. Макар прошёл 14 курсов химиотерапии. ПХТ проходила всегда с осложнением, так как происходил отек и шунт переставал работать, было сделано более 7 операций по установке шунта и его ревизий.

В декабре 2019 года, после всего пройденного тяжелейшего лечения на МРТ выявлен интенсивный рост глиомы, а в феврале 2020 образование трех новых узлов, это значит химиотерапия больше не сдерживает рост опухоли. В России нам сказали, что тотально опухоль удалить на этом этапе невозможно ни в Москве ни в Спб, ребёнок останется не полноценным. Наш врач рассказала о существовании таргетной терапии, но это совершенно новый, не исследованный метод в области инфантильных опухолей ГМ. Сложность возникала не только в препаратах, но и в том, что нет протоколов и доз по приемам препаратов. Макару было 1 год 8 месяцев.  Все лечение мы проходили в России, но наступил тот момент, когда нам не могут помочь. Времени ждать нет.

Конечно мы начали искать, многочисленные заключения врачей из других стран, но везде отказ из-за маленького возраста ребенка и не возможности удалить тотально опухоль.

Наконец откликнулся доктор из Испании! Мы отправили блок в Барселону, Hospital Sant Joan de Déu, один из лучших госпиталей в области таргетной и иммунной терапии.  Лаборатория сделала Анализ и выявили ингибиторы. Врач согласовал с фармацевтической фабрикой, а также с Министерством Здравоохранения Испании на прием этого препарата совместно с лабораторией, чтоб госпиталь мог принять и лечить Макара этим препаратом. Все стороны дали разрешение. Макар первый в мире ребёнок, который получал Алектиниб. Именно поэтому, ему нужен постоянный контроль производителя лекарства, чтоб определять концентрацию в крови, назначать дозировку.

Мы прилетели 11 марта 2020 года в Барселону лечение началось, было очень страшно и больно оставлять дом и ехать в чужую страну. Но мы не могли поступить иначе. После 3 месяцев Мрт показало потрясающий результат, опухоль ушла на 50% и исчезли новые узлы. Мы продолжали дальше, но организм Макара дал сбой, печень не выдерживала нагрузки, необходимо было сделать паузу. Прошло еще три месяца, в августе 2020 года сделали еще одно МРТ, результат всех шокировал, опухоль выросла до тех же размеров. Назначена максимальная доза Alectinib и Rapamune, контроль через месяц в сентябре 2020 года.

Сентябрь 2020 года МРТ показало интенсивный рост опухоли. Нейрохирург дал свое заключение, опухоль сгруппировалась ее нужно срочно оперировать, времени нет.