Нашего сыночка мы ждали как чудо, беременность протекала как обычно-нормально,врачи во время беременности ничего не прогнозировали,но не смотря на это наш сын родился с диагнозом – Муковисцидоз, болезнь неизлечимый (смешной формы, тяжёлое течение)
Сына назвали Тимур, имя выбрала младшая дочь. Мы многодетная семья, муж в семье работает один, на стройке, дочки учатся а я дома по уходу за сыном.
Диагноз очень сложный и к сожалению неизлечимый, ему сейчас 6 лет, но за эти годы с рождения столько обострений было, и внутривенные терапии и антибиотики. У него 5 раз в день ингаляции – ежедневно.пьем креон при каждом приёме пищи, урсофальк и витамины. Кинезитерапия 2 раза в день.
У него сеиться синегнойная инфекция, сейчас хроническая.
А ещё сейчас высеяли грибы-Aspergillus.
Аспергиллы очень опасны для детей с муковисцидозм и необходимо срочно ингаляционная терапия, дорогостоющие препаратом. На которые у нас нет никаких средств.
С июля месяца препараты стоят на отсрочке, но минздрав отказывает в закупке, без каких либо причин.
Но мы первый курс прошли за свой счёт, с помощью знакомых и друзей собрали нужную сумму и купили Амбизом на курс.
А на 2й курс у нас просто вообще нет никаких средств. Зарплата мужа уходит на ипотеку, кредиты и кварплату. Пенсия на лекарство и небулайзеры для ингалятора, на анализы платные и перелёты.
Наш сын очень жизнерадостный, добрый мальчик. Он очень сильно любит животных и насекомых. Любит играть как и все ребетишки. В сентябре мечтает как и другие дети пойти в 1й класс.
Мечтает как и все прожить долгую, счастливую жизнь.
Наша семья очень просит у Вас о помощи.
Прошу Вас протяните нам руку помощи.
Спасибо за ваше понимание.