История о том, как наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ…

Чиж Теона Викторовна, 25.06.2020

Мы обычная семья из Краснодарского края, города Горячий Ключ. Наша жизнь казалась обычной: мы с мужем работали, наша дочь Теона ходила в садик, росла и занималась вокалом. В конце августа 2023 года, я ушла в декрет, и мы ждали появления на свет младшей дочери.

9 октября 2023 года ничего не предвещало беды. Мы в этот день ходили всей семьёй в цирк. Теоночка радовалась, счастью не было предела. Но вечером все изменилось… Я заметила маленькие синячки на теле Теи. Утром 10 октября после сдачи анализов мы были экстренно вызваны к педиатру, который обнаружил высокий лейкоцитоз 500 тыс. Нам срочно потребовалась медицинская помощь и на следующий день был поставлен страшный диагноз – острый лимфобластный лейкоз Т-II иммунологический вариант группа Т- IR, с поражением центральной нервной системы и наша жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ.

Я, находясь на 9-м месяце беременности и в ожидании рождения второй доченьки, легла с Теоночкой в больницу. Сложно описать те дни… Тогда мы еще ничего не знали об этом страшном недуге…не представляли, что нас ждет впереди и через какие испытания придется пройти нашей доченьке. Три дня я пробыла с ней и меня выписали домой, а Тею перевели в реанимацию с низкими анализами. Малышка в 3 года одна в реанимации, мы никогда не расставались с ней. И тут такое, больница, анализы, наркоз, мамы нет рядом… Три дня наша девочка была в реанимации. 17 октября я поехала в роддом, и мне позвонила лечащий врач: «Вызывайте бабушку, Теону переводят из реанимации в бокс!» Как же я была счастлива, уже через 3 часа я родила нашу младшую доченьку Таисию и счастливая звонила Теоне! Как же она обрадовалась новорождённой сестренке, это не описать! Теона без ума от нее.

Полтора месяца Теоша провела с бабушкой в больнице, мы постоянно ездили навещать ее и познакомили с сестренкой. 21 ноября Теечку выписали на две недели домой, не передать словами как мы были счастливы! За эти дни дома казалось, что никакого заболевания не было, что это все дурной сон. И только прием препаратов напоминал о диагнозе. 3 декабря снова госпитализация, уже с дочей лег папа. Снова больше месяца в больнице, постановка порт системы, блок химиотерапии, после которого у Теи упали анализы, началась лихорадка, судороги и она впала в аплазию (анализы на 0). Было безумно страшно, больно что все так. Я дома с новорожденной, с Теечкой папа. Малышку тоже не могла оставить на кого-то, ведь новорожденному нужна мама и молоко. Теона всегда была папина дочка, поэтому я была спокойна, что муж рядом с ней!

В конце января у нее был обнаружен мукормикоз – опасная инфекция, и нам экстренно пришлось отправиться в Москву в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева. За пару часов мы собрали все необходимые вещи, нам сказали, что не меньше 6 месяцев Теона будет проходить лечение в Москве. В ночь на машине выехали в Москву с Теюшкой и мужем, нас повез мой папа. С Теей лег муж. Приехав в Москву, Теоне сделали КТ, МРТ и противогрибковую терапию и к счастью, диагноз не подтвердился.

Теечка прошла тяжелое лечение, множество наркозов, операции по установке порт системы и резервуара Оммайя, блоки высокодозной химиотерапии.

Две недели Теечка была в больнице с папой. Я сходила с ума на таком огромном расстоянии от доченьки. Мы решили снимать квартиру в Москве, чтобы всегда быть рядышком. С Теечкой легла моя мама, муж приехал домой-забрал нас с Таисией, и мы переехали в Москву.

Мы шли по протоколу лечения, организм Теечки хорошо переносил химиотерапию. Доченька жила в пансионате при больнице с бабушкой, а мы с мужем и младшенькой на квартире в 30 минутах езды от нее. Муж работал, забирали Теону с бабушкой на выходные. Уже привыкли к такому ритму жизни, приняли болезнь и стали все спокойнее относиться к лечению. С начала июня уже должны были забрать Теюшку на квартиру, жить полноценно всей семьей и ездить на процедуры из дома. Но 23 мая по плану была смотровая пункция, которая снова принесла слезы в нашу семью. Муж забрал Тею с бабушкой из больницы домой аж на 4 дня. Когда они были уже на подъезде к дому, я увидела звонок от нашего лечащего врача: «У Теоны бластные клетки в ликворе, рецидив! В ближайшие дни будет операция по установке резервуара Оммайя в голову. Вам нужно решать, кто будет госпитализироваться с ней…»

Тут уже не было никаких сомнений. Я нужна ей как никогда. Очень больно расставаться с младшей доченькой, которая еще была на грудном вскармливании и такая крошка. Но Теечке я сейчас нужна гораздо больше. Таисию муж отвез в Краснодарский край к моим родителям, а мы с Теечкой лежим в боксированном отделении, из которого, к сожалению, выходить нельзя.

Уже почти месяц мы не видели нашу ляльку, Теона очень скучает по сестренке и постоянно просит ей позвонить по видео. Наша с Теюшой самая главная мечта — это вылечить ее и вернуться домой!

Было принято решение сделать трансплантацию костного мозга в клинике Хадасса, Израиль. Так как здесь, в России, нам предлагают делать трансплантацию костного мозга от меня или мужа, а это 50% совместимость донора. В клинике Израиля нам сделают ТКМ от 100% подходящего не родственного донора. У нас только один шанс с нашим вариантом лейкимии. Только один шанс спасти жизнь нашей принцессе Теоне. Пожалуйста, помогите нам сохранить жизнь нашему ребенку, за 8 месяцев лечения Теечка практически всегда находилась в больнице. 😭