Илья Рожковский

ФИО: 

Рожковский Илья Евгеньевич

Дата рождения: 

22.04.2018 г.

Место рождения: 

г. Светлоград , Ставропольского края

Диагноз: 

Спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа

Сбор на препарат

Zolgensma

Сумма сбора: 

150 000 000 рублей

Срок сбора: 

Экстренно

ОБРАЩЕНИЕ В ФОНД:

 

 ДОРОГИЕ НАШИ ДРУЗЬЯ! ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!! МЫ ОТКРЫВАЕМ НОВЫЙ И СРОЧНЫЙ СБОР ДЛЯ МАЛЫША ИЛЬЯ ! ОН ОЧЕНЬ НУЖДАЕТСЯ В НАШЕЙ С ВАМИ ПОМОЩИ И ПОДДЕРЖКЕ !

Пишет мама:  Мы семья Рожковских, Евгений и Юлия и наш сын Илья пробуждают нас обратится к Вам за помощью. 22.04.2018г. в нашей семье появился второй желанный ребенок. Илья родился абсолютно здоровым ребенком. До 4 месяцев развивался как обычный малыш. В 5 месяцев после вакцинации прививкой «Полиомелит» , ребенок резко начал терять все те навыки, которые он приобрел ранее. Через неделю Илья уже не мог поднять ручку. На наши требования обследовать ребенка, врачи убеждали нас, что у вас замечательный малыш, и мы просто себе накручиваем. На протяжении 4х месяцев мы проходили множество физио процедур и реабилитаций, к 9-ти месяцам ребенок так и не поднялся. Краевые неврологи тоже не смогли определить диагноз и отправили нас к генетику. В этот же день мы сдали множество генетических анализов, которые в дальнейшем так и не подтвердились. Тогда нами было принято решение сдавать все генетические анализы на всякого рода миопатии. 04.06.2019г. пришел электронный результат с анализом и заболевание Спинальная мышечная атрофия у нас подтвердилась. На следующий день придя к генетику мы попросили просто отдать нам заключение, что мы все знаем и нам нужна просто «бумажка», но этого генетику показалось недостаточно, и нам начали твердить, что нам проще родить «нового» ребенка, т.к. у этого нет шансов на жизнь. Нам дали заключение с диагнозом — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа, редкое генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Изучив информацию по пройденным клиническим испытаниям «Zolgensma» наша семья твердо решила, что наш ребенок должен жить, и мы должны сделать все возможное чтобы наш сын получил лечение заграницей данным препаратом. После долгих переговоров и консилиумов мы получили счет из клиники «NATIONWIDE CHILDREN`S». Клиника выставила счет на сумму 2 400 000.00 долларов ~ 150 000 000 рублей.
Сейчас ребенок сидит только с поддержкой , спинка уже ослабла, опора в ножках отсутствует, двигательные функции уже потеряны. Но, если поставить этуинфузию – мутированный ген SMN1 будет заменен на полноценный ген SMN1. Белок снова начнет поступать в мышцы и они начнут работать полноценно. Чем быстрее будет собрана необходимая сумма, тем лучше для ребенка и тем быстрее он восстановится и будет полноценно ЖИТЬ!

ПОДДЕРЖИТЕ ИЛЬЮ ЛЮБЫМ УДОБНЫМ ДЛЯ ВАС СПОСОБОМ!!!

Илья РожковскийИлья РожковскийИлья РожковскийИлья РожковскийИлья Рожковский

 

 

ДОКУМЕНТЫ:

Илья Рожковский Илья Рожковский Илья Рожковский Илья Рожковский Илья Рожковский Илья Рожковский