Обращение в фонд:

София страдает от тяжелого генетического заболевания- Буллезный Эпидермолиз. Или в простонародье- «болезнь бабочки».
За свои 2 годика жизни этой сильной девочке пришлось перенести немало боли и страданий, вызванных течением этого заболевания. Заключается оно в невозможности организмом синтезировать белок связующий слои кожи и слизистых оболочек(ротовой полости, носоглотки, внутренних органов).
Проблемы начались с первых минут жизни Софии. При рождении отсутствовала часть кожи на носике, ушке и большом пальчике руки. Врачи не могли поставить диагноз сразу, и малышку забрали под наблюдение до утра.  Что испытывала мама Софии при этом словами не передать.
Но это не шло ни в какое сравнение со следующей неделей ,которую они провели в роддоме.
На следующий день маму с Софией перевели в стерильный бокс. Рана на носике увеличилась. Губы были сухими и потрескались. На следующий день слезла кожа на ножках. После этого кисти рук. Врачи, используя различные методы исследований и терапии, пытались определить диагноз. В ход шли различные методы. Раны сушили. Использовались различные мази. Держали без пеленок. Давали обезболивающее. Всего ужаса не описать. Ничего не помогало. Ран становилось больше, и они увеличивались.
На седьмой день было принято решение переводить Софию с мамой в Республиканский перинатальный центр в городе Якутск. На 10-й день жизни Всей семьей был совершен перелет.
В Якутске медперсонал очень порадовал своей осведомленностью и подготовленностью. Раны перебинтовали.  Впервые  малышка заснула спокойно.
Там и поставили этот диагноз. Врожденный Буллезный Эпидермолиз.
Вернувшись домой вооруженные знаниями родители, взялись за поиски помощи. Первым откликнулся фонд «БЭЛА Дети бабочки», оказав огромную информационную поддержку. Семью посетила патронажная медсестра. Обучила основам, показала медикаменты необходимые для поддержания и сохранения состояния кожи. Так же фонд помог организовать сдачу генетического анализа.  И оплатил поездку в Московский Национальный Центр Здоровья Детей, где обследования не выявили никаких патологий внутренних органов. Что не может не радовать.
София, не смотря на свой тяжелый недуг, растет очень жизнерадостной и активной девочкой. Ей уже 2 года. Благодаря постоянным перевязкам и обработкам ран. Девочка практически не испытывает ограничений. Познает мир и радует своих родителей. Но данная терапия требует огромных, по меркам среднестатистической семьи, денежных средств. Без этой терапии тело малышки покроют сплошные раны. А пальцы рук и ног могут начать срастаться. Симптомы БЭ лишают возможности полноценно жить и развиваться.
В одиночку им не справится с этой бедой. И они вынуждены, обратится за помощью к Вам!

Реквизиты для помощи:

Сбербанк России: 5336 6900 5098 6845( получатель Ирина Сергеевна Ф.)
МТС: +7 987 58 109 71
Билайн: +7 962 54 699 40
Киви кошелек: +7 987 58 109 71
PayPal: bfschastlivyedeti@mail.ru (с пометкой “Софии”)

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ “СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ” Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001