Обращение в фонд:

Здравствуйте. Мы, родители замечательного мальчика, слезно просим Вашей помощи! Наш сын – Хафизов Тимур, 4 года, имеет очень редкое генетическое заболевание – болезнь Сандхоффа.
А начиналось все, как у других людей: желанная беременность, разговоры с «пузожителем».
Горе постучалось, точнее даже, вошло без стука в наш дом, когда нашему мальчику исполнилось 11 месяцев. После третьей вакцинации АКДС мы стали замечать значительные изменения в поведении ребенка: он постоянно плакал, не спал но ночам, фактически мы не спускали его с рук, заменяя друг друга. Ему стало тяжело сидеть, передвигаться, он заваливался на бочок, не хотел играть с игрушками. Наш первый диагноз, как гром среди ясного неба – ДЦП… И тут же лечение – стимуляция головного мозга, физиопроцедуры, массажи, ЛФК, «витаминки для мозга», после которых сынок просто начал «вянуть как цветочек» на глазах. Мы обращались к разным специалистам, в разные города, впервые в Москве врачи предположили, что нас могло подкосить генетическое заболевание, и второй диагноз: Лейкодистрофия… Слова врачей помню, как сейчас: «Не доживет и до двух 2-лет.Наш мальчик – герой, сейчас ему 4 года 7 месяцев, он живет вопреки прогнозам врачей, и мы по-прежнему боремся за его жизнь! А он не унывает, любит сестренку, целует нас с мужем, моргает своими длинными ресничками, и жизнь идет своим чередом.Болезнь наша тщательно изучена, но не излечима и смертельна. При этом заболевании отсутствует фермент, который отвечает за переработку токсинов. Они накапливаются в нервных клетках, и мозг медленно умирает. За три года болезнь практически «съела» Тимурика.
На сегодняшний день состояние сына очень тяжелое. Из-за хронического аспирационного синдрома, постоянно вынужденного лежачего положения, образуется обильное выделение гнойной мокроты из легких. Ввиду ухудшения общего состояния после проведенной операции по установке гастростомы и длительного нахождения под аппаратом ИВЛ, у нас начал слабеть кашлевой рефлекс. И ребенок уже сам не в состоянии откашлять скопившуюся мокроту, и большая ее часть остается в бронхах, что приводит к постоянным инфекциям дыхательных путей и образуется риск развития пневмонии.
Мы остро нуждаемся в специальной системе очистки легких с помощью таких современных аппаратов, как дренажный виброжилет и откашливатель. С их помощью станет возможным очищать дыхательные пути от мокроты, улучшить газообмен в легких, а также снизить нагрузку на сердце, тем самым оптимизировать общее состояние.
Данные аппараты не включены в перечень средств, выдаваемых бесплатно Фондом социального страхования, поэтому мы вынуждены обращаться за помощью в Благотворительные фонды, так как в семье работает только папа.
Помогите, пожалуйста, нашему Тимурику дышать и продолжить бороться за жизнь!

Реквизиты для помощи:

Сбербанк России: 4817 7601 2990 8673 (Анна Вадимовна Ф.)
МТС: 8 987 13 83 211
Билайн: 8 965 948 66 30
Qiwi кошелек: 8 987 494 28 08
Pay Pal: bfschastlivyedeti@mail.ru с пометкой Тимуру.
Короткий номер 3434 с текстом ЕВ383 пробел 300 (где 300 сумма перевода, она может быть любой).

ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ПОДТВЕРДИТЬ!!!

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ “СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ”Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001