Проблемы начались с первых минут жизни Софии. При рождении отсутствовала часть кожи на носике, ушке и большом пальчике руки. Врачи не могли поставить диагноз сразу, и малышку забрали под наблюдение до утра.  Что испытывала мама Софии при этом словами не передать. Но это не шло ни в какое сравнение со следующей неделей ,которую они провели в роддоме.
На следующий день маму с Софией перевели в стерильный бокс. Рана на носике увеличилась. Губы были сухими и потрескались. На следующий день слезла кожа на ножках. После этого кисти рук. Врачи, используя различные методы исследований и терапии, пытались определить диагноз. В ход шли различные методы. Раны сушили. Использовались различные мази. Держали без пеленок. Давали обезболивающее. Всего ужаса не описать. Ничего не помогало. Ран становилось больше, и они увеличивались. На седьмой день было принято решение переводить Софию с мамой в Республиканский перинатальный центр в городе Якутск. На 10-й день жизни Всей семьей был совершен перелет.
В Якутске медперсонал очень порадовал своей осведомленностью и подготовленностью. Раны перебинтовали.  Впервые  малышка заснула спокойно. Там и поставили этот диагноз. Врожденный Буллезный Эпидермолиз.
Вернувшись домой вооруженные знаниями родители, взялись за поиски помощи. Первым откликнулся фонд «БЭЛА Дети бабочки», оказав огромную информационную поддержку. Семью посетила патронажная медсестра. Обучила основам, показала медикаменты необходимые для поддержания и сохранения состояния кожи. Так же фонд помог организовать сдачу генетического анализа.  И оплатил поездку в Московский Национальный Центр Здоровья Детей, где обследования не выявили никаких патологий внутренних органов. Что не может не радовать.
София, не смотря на свой тяжелый недуг, растет очень жизнерадостной и активной девочкой. Ей уже 2 года. Благодаря постоянным перевязкам и обработкам ран. Девочка практически не испытывает ограничений. Познает мир и радует своих родителей. Но данная терапия требует огромных, по меркам среднестатистической семьи, денежных средств. Без этой терапии тело малышки покроют сплошные раны. А пальцы рук и ног могут начать срастаться. Симптомы БЭ лишают возможности полноценно жить и развиваться.
В одиночку им не справится с этой бедой. И они вынуждены, обратится за помощью к Вам!

​

Реквизиты для помощи Софии:

Сбербанк России: 4276 4000 5261 8478 (Елена Владимировна К., волонтёр БФ)
МТС + 7 987 13 83 211
Билайн: +7 968 88 34 365
Qiwi кошелёк + 7 987 13 83 211
Сбербанк Башкирии: 4276 0600 2418 8867 (Анна Вадимовна Ф., волонтёр БФ)

СМС на 3434 со словом СОФИ 300(где 300 сумма перевода,может быть любой).ПЕРЕВОД НЕОБХОДИМО ПОДТВЕРДИТЬ!!!

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ “СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ”

Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г. Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001