Новости фонда

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Всем доброго времени суток, наши дорогие волшебники. Для Владюшика вчера очень тяжёлый день , как и для всех нас . Было 3 введение антител -иммунотерапия. Ночь без сна и переживания. Чувство, что будет очень тяжело- не покидало. Введение антител началось в 9.30, после 10 минуты Владик стал жаловаться на боль в животике… лёд… морфин.. Начались жуткие…

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️

    Мой маленький ангел…Сегодня Илюше поставили очередной укол Спинраза… И с каждым разом я всё больше волнуюсь за него. Как оказывается не зря. Сегодня Илья очень долго не мог отойти после очередного наркоза, он просто не просыпался. Эти пол часа, которые я провела рядом со своим «спящим» малышом я не забуду никогда. Сердце разрывалось от страха,…

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Здравствуйте, наши дорогие . К сожалению, новостей хороших нет.   Сбор не идёт практически,хотя срок был до 01.03.  Завтра будет тяжелый диалог с клиникой.  Будем просить ещё времени .   Сумма сбора остаётся огромной- это просто страшно… Что касается состояния Влада , то ему плохо . .Рвота , просто беспрерывная, сильная рвота. Очень резко изменилось состояние .…

  • Новости Вики

    Здравствуйте, наши дорогие друзья. Вчера мы прошли MIBG. Все  хорошо. Викуся немного поплакала во — время наркоза, так как он был через маску и не совсем приятно было его вдыхать…45 минут длилось сканирование, после того как наша малышка отошла от наркоза нас отпустили домой. Результаты обследований мы узнаем только 9.03, это самое ужасное… Ведь за…

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Здравствуйте, наши дорогие волшебники.  Осталось 2 дня до окончания сбора.   А мы все ещё продолжаем верить в чудо.  В то, что все возможно. Сегодня у Влада было введение антител , все в целом прошло хорошо , но на 20 минуте после введения началась аллергическая реакция.  На лице появились красные пятна , похожие на ожог.   Было…

  • Новости Вики

    Здравствуйте, наши дорогие.Мы начали свое обследование.Сегодня у Викуси была аспирация костного мозга (пункция), все происходило под наркозом, ждать долго нам не пришлось, Викусю очень быстро забрали в операционную. Пункция длилась около 40 минут.Перед тем как забрать Викусю, мне дали пейджер, который по окончанию подал сигнал, это значит, что все закончилось, и я могу прийти в…

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️

    Состояние Илюши очень ухудшилось, не смотря то, что он получает терапию препаратом «Спинраза», до укола остались считанные дни, а состояние не СТАБИЛЬНОЕ. Вчера он уснул в 19:00 и проснулся только сегодня в 10:40, в 13:00 снова УСНУЛ уже почти 18:00 а он все спит…Дыхание его не стабильное, сатурация периодически падает, чс  поднимается, мокрота не отступает.…

  • Новости Вики

    Здравствуйте наши хорошие . 2 блок иммунотерапии, позади . Конечно дался он нам немного сложновато . Был консилиум, и доктора решили что следующие 3 блока будут проводиться под наркозом. Так как Викуля испытывает сильные боли, да и в добавок аллергия… Скорее всего аллергия на «морфин». По этому принято решение: наркоз! другие обезболивающие!С одной стороны, возможно наркоз и к…

  • ‼️НОВОСТИ ИЛЬИ‼️

    Когда родился Илья мы с мужем фантазировали каким он будет когда вырастет, мы строили планы, мечтали, представляли как летом поедим с ним на море, планировали поездку в горы.Но жизнь показала нам обратную сторону медали… Боль, разочарования, слезы в подушку, больничные стены…Теперь наша задача добиться всего, чтобы наш сын был здоров и встал на свои НОЖКИ.…

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️

    Доброго всем вечера, наши дорогие волшебные друзья .Владюшик молодец.  Чувствует себя на отлично. Бегает, смеётся, ругается, отстаивает свою точку зрения . Боевой дух..  Настроение в общем огонь ))) Мы сегодня гуляли, игрались , веселились. Скоро буду Владика стричь, волосики выпадают все равно, скорее всего под 0 ))). Эту неделю мы отдыхаем… скоро начнётся важный этап…. лечение.…

  • ‼️НОВОСТИ ВЛАДЮШИ‼️

    Здравствуйте, дорогие волшебники. За выходные , перед постановкой порта у Владюшика были дни развлечения. Мы были на море , бросали камни и монеты в воду , на удачу , кормили чаек, бегали по песчаному пляжу . Мыльные пузыри — счастье для Владика. Веселье, радость. За всей этой картиной было предчувствие, тревога за лечение , за…

  • Новости Ильи

    Добрый вечер, дорогие наши волшебники.  У нас замечательные новости, нас взял под опеку фонд «Счастливые дети». Эта отличная новость, потому, что теперь желающие могут это сделать непосредственно через БФ! Есть и плохие новости Времени у нас остаётся все меньше, а точнее всего 1 месяц‼️Оплатить счёт мы должны с 15.03 по 31.03 крайний срок‼️если 31.03 мы…