Как чувствует себя Савушка?

Вчера утром мы радовались тому, что Савушке стало лучше. Мы даже смогли посетить церковную службу и причаститься!

Но уже к вечеру поднялась высокая температура и упала сатурация.

Мы поехали в больницу на осмотр. Доктор сказал что у Савелия низкая сатурация, частота сердечных сокращений просто зашкаливала. Дыхание было очень слабое и частое.
В больнице нам сделали укол литической смеси. После восстановления сатурации до 96 нас отпустили домой.

Дома температура постепенно снизилась.
Всю ночь Савелька плакал и категорически отказывался спать на НИВЛ. Под утро я отключила аппарат и он поспал пару часов.

Утром мы поехали в больницу на осмотр, сдали кровь на анализ и сделали очередной снимок рентгена.

Результаты будут готовы позже.

Состояние Савы не стабильное. Утром может быть все хорошо, а к обеду уже может подняться температура. Любая простуда или ОРВИ оборачиваются для него пневмонией. Из-за постоянной высокой температуры очень сильно страдают органы дыхания. Маленькое сердечко не справляется с такой сильной и длительной нагрузкой.

Мне очень страшно за жизнь нашего сына. На днях не стало ещё одного малыша, который получал спинразу. Родители не успели спасти своего малыша. Мы скорбим вместе с ними и разделяем всю боль утраты.

Есть много случаев, когда у детей со СМА останавливалось дыхание и запустить его не удавалось.
Есть случаи, когда сердечко малыша, устав от бесконечной борьбы переставало биться.

СМА непредсказуема! Невозможно предугадать когда она нанесёт очередной удар, на какие органы он придётся и чем он может закончиться!

Мне страшно! Я очень боюсь не успеть! Я не смогу жить дальше с тем, что не смогла спасти своего сына!
Я готова на всё, только бы он жил.
Я умоляю всех, помогите пожалуйста Савельке!!!