Сегодня нас с Савушкой выписали из НЦЗД, и мы отправились в квартиру, которую нам предоставила наш волонтёр Анастасия. Спасибо ей огромное за эту неоценимую помощь??
Вопрос о выписке решился уже ближе к обеду, и пришлось собирать вещи в последний момент. Но слава Богу все разрешилось, и нас выписали?

Мы безгранично благодарны ??? ВСЕМ специалистам НЦЗД за то, что помогли вывести Савелия из того состояния, в котором он поступил к ним!

Сегодня к нам приедет наш папа Саша. Мы безумно соскучились ❤️ по нему и очень ждём этой встречи

Ближайшее время мы будем находиться в Москве и ждать госпитализации в “Дом с маяком” для подбора необходимых ТСР.

Много вопросов поступает о состоянии Савы, но пока что-то говорить ещё рано, так как он недавно перенёс реанимацию и общий наркоз во время операции по установке гастростомы. Скажу только одно: Савелий очень сильно похудел и очень ослаб. Поэтому нам жизненно необходимо закрыть сбор до конца октября, чтобы Сава мог получить укол #ZOLGENSMA в этом году.

Времени остаётся катастрофически мало. Я очень боюсь не успеть спасти сына!
Я УМОЛЯЮ ВАС, не проходите мимо, ПОМОГИТЕ СПАСТИ САВУШКУ?, нам очень нужна помощь.