Каждый из Вас спрашивает «как чувствует себя Савелий?», спасибо Вам за Ваше беспокойство и переживания??
Но мы не можем обрадовать Вас и сказать что всё хорошо, пока Сава не получит долгожданного лечения ? Золгенсма, наши дела будут не очень и состояние Савелия будет таким же.

28 января Савелий получил первый укол Спинразы(препарат который останавливает прогресирование болезни), на сегодняшний день, каких-то улучшений ещё не видно. А в среду нам ложиться в больницу, на второй укольчик.

Я заметила лишь тот факт, что Савелий стал очень плохо спать, начиная с первой они после Спинразы. Просыпается каждые 20-40 минут и плачет, будет плакать пока его не перевернёшь на другой бок.

Спит Сава на аппарате НИВЛ, стараемся чтобы спал всю ночь, но обычно под утро снимаем, чтобы он хоть чуть-чуть мог поспать спокойно и его ничего не пугало.

Каждое наше утро начинается с откашливателя и сонации, так как нужно убирать мокроту, которая скопилась за ночь.

Сава не просто бриться аппаратов во время действия, он боится даже просто их звуков; сразу начинает плакать!

Помогите нам спасти сына, помогите ему забыть о всех этих страхах через которые он проходит каждый день????