⠀
Здравствуйте, дорогие подписчики и гости страницы.
Сегодня мы хотим поделиться свежими новостями о состоянии нашего Савелия.
И они совсем не позитивные. Состояние Савушки по-прежнему ухудшается, а у нас нет даже необходимого оборудования (НИВЛ и откашливателя).
Происходят заметные изменения его здоровья: врачей беспокоит дыхание Савушки, по их словам оно стало тихим.Это значит, что #СМА начинает разрушать организм нашего сына.
У Савелия начали опухать нижние десна, но зубиков еще нет. Он беспокойно плачет. Ночью приходится его перекладывать к себе в кровать, тогда Савушка засыпает и спит спокойно, чувствуя мамино тепло и защиту.Начали потихоньку вводить #прикорм и у Савелия уже появились свои вкусовые предпочтения: морковка? не понравилась, а вот чернослив пришёлся по вкусу. Его Савушка кушает с большим удовольствием. А еще мы подали документы на участие в лотерее на #Zolgensma. Врач нас заверил, что участвуем. Дай Бог, чтобы Савушке повезло Сбор идет очень медленно, волонтеров слишком мало, а еще скоро Новый год и нас это очень огорчает, ведь тогда сбор вообще встанет, ребенок останется без помощи…. Я, как мама, очень сильно переживаю по этому поводу, сутками не сплю, плачу по ночам в подушку, а потом просыпается Савушка, я его кормлю и мы вместе засыпаем. Есть еще новость: недавно мы получили подарок от семьи Рожковских. (Сбор Ильи закрыт, чудеса случаются! ) Корсет и туторы нам немножко великоваты, но подрастем. Спасибо Вам огромное! А еще вчера состоялся автопробег в поддержку Савы, но об этом в следующем посте.