Пишет мама : “Совсем недавно мы все вместе радовались уколу «Спинразы», который получил Савушка. Мне казалось, ситуация действительно стала менее критической, постепенно возвращались к жизни ножки… Но вчера я посмотрела на ребёнка — и в груди будто что-то оборвалось.

У Савушки вваливается одна сторона грудной клетки.

Ввалившаяся грудная клетка — одно из последствий СМА. Так происходит потому, что межреберные мышцы слабеют и перестают участвовать в дыхательном процессе. Дети начинают «дышать животом»… а это прямой путь к дыхательной недостаточности.

Мне очень страшно! Дыхание — это жизнь, а Савушка с каждым днём все больше зависит от вентиляции легких. Пока ещё он днём может дышать самостоятельно, общаться с нами, разговаривать… но ситуация хуже с каждым днём!

Нам очень нужен укол «Золгенсма»! Только он сможет повернуть время вспять, восстановить то, что утрачено. Умоляем вас: помогите! Дайте моему сыну возможность жить и дышать.”