Новости фонда

  • !!НОВОСТИ ЯРИКА!!

    СРОЧНЫЕ НОВОСТИОНА ЗАБИРАЕТ У МЕНЯ СЫНА… Я ВОЮ ОТ ОТЧАЯНИЯ И СОБСТВЕННОГО БЕССИЛИЯ!Больно говорить об этом… Я в шоке и до конца не понимаю, что происходит вокруг меня! Простите за это!Со всех сторон льютс

  • ‼️ НОВОСТИ АСКАРИКА ‼️

    Вчера состоялся автопробег «ДОРОГА ЖИЗНИ АСКАРА»!!!Было очень много волнений и переживай!! Но оказалось наше беспокойство напрасным!!!!!! Нас поддержали!!!Катались мы по городу 2.5 часа, сделав остановки у ТЦ Башкирия и у Горсовета, где ра

  • !! Новости Ярика !!

    ПЛОХИЕ НОВОСТИ!⠀ЯРОСЛАВ ЗАБОЛЕЛ! ⠀У него не дышит нос, кашель, красное горло! ⠀У нашей бабушки #пневмония и подозрение на #Covid , а она была у нас в гостях! ⠀

  • ‼️НОВОСТИ АСКАРИКА ‼️

    Что у нас нового?Ранее я вам говорила, что мы с Аскариком начали ходить на процедуры, несмотря на то, что врач, у которого мы наблюдаемся, была против из-за

  • Новости ДАШИ !!!

    Родные наши! Наша Даша, наша с вами маленькая Даша, СТАЛА ПОБЕДИТЕЛЬНИЦЕЙ ЛОТЕРЕИ НОВАРТИС, И ПОЛУЧИТ ПРЕПАРАТ Zolgensma БЕСПЛАТНО(пройдя все дополнительные обследования, анализы и прочие организационные моменты)

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    Дорогие мои, Даша уже пять дней в больнице.Бронхит уже подтвержден. Состояние нашей звездочки несколько улучшилось, хотя все еще тревожно и Даша находится под постоянным наблюдением врачей.

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    Третий день мы с Дашенькой в больнице. У нас подтвердился бронхит. Состояние Даши чуть-чуть улучшилось, но остаётся тревожным. Прогнозов врачи пока не дают.

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    Мы с Дашей в больнице  Мы приняли такое решение, потому что самочувствие моей девочки ухудшается на фоне простуды, что в принципе для смайликов очень плохо 

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️

    Добрый вечер, друзья!⠀Наконец-то у нас есть хорошая новость для вас!⠀Сегодня состоялся суд с Минздравом по обеспечению Евочки жизненно необходимым, к тому же, единственным зарегистрированным на территории РФ, препаратом Spinraza. 

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    Состояние  Даши внезапно ухудшилось❗️️ ️У нашей малышки высокая температура За ней постоянно следит мама, а за ее состоянием следит аппаратура, к которой она подключена.

  • ‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️

    Состояние Даши на сегодня по-прежнему вызывает беспокойство. Ночью была довольно высокая температура, которая, к счастью, под утро спала.⠀Днём была врач. Послушала Дашку. Слава Богу, в лёгких чисто, воспаления нет. Это мой страшный сон: для деток со СМА — это очень рискованно.

  • ‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️

    Добрый вечер, наши дорогие.⠀Очень хочется порадовать вас. Но, к сожалению, у нас опять плохие НОВОСТИ. ⠀У Евочки совсем пропал аппетит, она  отказывается абсолютно от всего.  Пока спасаемся т