Новости фонда
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
Я никогда не думала, что скажу это…⠀но это устройство похоже на аппарат для пыток ⠀Сегодня мы ездили на примерку вертикализатора. Он поможет Даше находиться в вертикальном полож
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
СПАСТИ НЕЛЬЗЯ ПОГИБНУТЬ⠀Добрый день, друзья. Сегодня я опять с плохими новостями.⠀В заголовке этого поста необходимо поставить запятую. «Спасти, нельзя погибнуть!» или «Спасти нельзя, погибнуть…»
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
Каждый день Даши — это постоянная борьба. Мы очень ждём помощи в сборе на препарат Zolgensma, только он может помочь моей доченьке восстановить утраченные функции и обрести новые навыки
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Добрый вечер, друзья.⠀Сегодня у нас для Вас плохие новости. СМА добралось до сердечка Евы. ⠀Всё началось с того, что у малышки возникли боли в области сердца. Она плакала и показывала, что в этом месте бо-бо.⠀Зная, что эта коварная болезнь поражает сердечную мышцу, мы незамедлительно отравились н
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Сегодня к нам в гости приезжало ТЕЛЕВИДЕНИЕ. Скоро выйдет репортаж про нашу проблему. В целом, все прошло хорошо, но Евочка не любит у нас быть в центре внимания, не любит съемок,
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️
Добрый день, наша инстасемья! ⠀Как и все девочки, Евочка очень любит играть в маленькую хозяйку. Получается так здорово, что мама Оля даже назначила её сегодня дежурной по кухне
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
Вчера мой директ взорвался вопросами: куда мы ездили?Мы ездили во Вроцлав. Только там делают корсет по слепку.⠀У Дашеньки уже пошло искривление позвоночни
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Дорогие друзья, наши верные помощники! ❤️ Сегодня мы с Евочкой ездили в Ставрополь, в лабораторию, для сдачи важного анализа на наличие антител к AAV9 — вирусному вектору, который лежит в основе действия препарата Zolgensma.? Сделать его можно в двух клиниках мира: США и Г
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
Недавно мы были у врача и сделали снимок позвоночника. К сожалению, предположение нашего физиотерапевта подтвердилось, и у Даши искривление позвоночника в левую сторону. Очень ждём, когда наконец будет готов наш корсет, чтобы начать его
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ ‼️
Добрый день, наши дорогие.Сейчас у нас столько всего происходит, что просто не хватает времени на все, физически Ева очень устает и засыпает рано. Посмотрите, на эту милашку-умняшку. Она понимает абсолютно все. Мы разговариваем с ней, как со взрослой. Сейчас мы
-
!! Новости Ярика !!
Добрый вечер, наши родные!Ну вот и настал тот день, когда мы можем поделиться с вами нашим сокровенным моментом: крещением Ярославчика ⠀Это событие произошло 27 июня
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Евочка на сегодняшний день не получает никаких препаратов, которые способны поддержать ее состояние и не дать СМА прогресировать молниеносно (Рисдиплам и Спинраза). Поэтому, чтобы хоть как-то помочь ей, мне приходится каждый день возить Евочку за 120 км, в Ставрополь, на массаж. Ведь массаж просто необходим Евочке, чтобы поддер
