Новости фонда
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Доброе утро, дорогие друзья! У Евы появился вертикализатор, но стоять в нем очень больно и мучительно сейчас для неё. Ведь мышцы моей малышки ослаблены. И это больно, когда чрезмерная физическая нагрузка, но это необходимое действо, без которого невозможно обойтись. Если м
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
Жизнь учит меня радоваться самым элементарным вещам, о которых мы порой забываем.⠀Сегодня у нас выдался чудесный день. Во-первых, Дашенька лучше спала ночью, и это с самого утра способствовало нашему хорошему настроению.
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
На этапе взросления у детей со СМА возникают новые проблемы и трудности.⠀Мы начали замечать, что у Дашеньки начинает происходить деформация грудной клетки. Эти изменения совсем небезопасны и влекут за собой дополнит
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Добрый день, наши дорогие!Наконец-то, у нас выдались выходные дни. Можно провести дни с любимыми доченьками. Ни в поездках по больницам и различного вида учреждениям, а именно дома, вместе. Ева очень любит цветы, ей всегда хочется забежать в бабушк
-
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️
Доброго дня, дорогие ДрузьяСегодня третий день химии. Химию будут капать 5 дней. Потом перерыв. Сейчас мы имеем некоторые побочки. Это настроение Влада. Очень капризный, плаксивый, п
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
Сегодня Даша получила свой четвёртый укол препаратом Спинраза.⠀Утром мы отправились в клинику. Сдав анализы и оформив необходимые документы, Дашу осмотрел окулист.⠀И уже ближе к обеду мою крошку забрали на укол.⠀Сейчас Дашенька спит. Спасибо за ваши волнения, тёплые пожелания удачи и помощь, которую в
-
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА‼️
Сны становятся явью….пустота… страхи ..И бой…. Я знаю вы все ждёте новостей, переживаете за Владюшу. Сейчас он не понимает, почему я плачу… он пытается веселить… Есть результаты обследования
-
‼️НОВОСТИ РИТЫ‼️
Дорогие наши друзья, как я уже писала в сторис нам сегодня пришёл анализ с Нидерландов он оказался отрицательным это значит что нашей Маргоше по показаниям можно делать препарат ZOLGENSMA . Мы его сдавали в
-
‼️НОВОСТИ ЕВЫ‼️
Евочка настоящий боец.Несмотря на свою девчачию хрупкость, она стойко сражается со СМА. Время, к сожалению, против нас.Сейчас Ева не получает никакого поддерживающего препарата: спинраза, рисдиплам…
-
‼️НОВОСТИ ВЛАДИКА ‼️
Начало очень хороших выходных .Привет друзья))Вы спрашивали как результаты обследования ПЭТ КТ. Вчера была консультация с онкологом, но результаты ПЭТ к сожалению не были описаны. В понедельник 100% огласят Так же в понедельник мы начинаем 5 б
-
!!НОВОСТИ ЯРОСЛАВУШКИ !!
Добрый день, наши родные!Хороших вам выходных!А мы с новостями, все по порядку. Решила разбить по пунктам, потому что мне сказали, так будет лучше восприниматься информация:1. Состояние Ярика
-
‼️НОВОСТИ ДАШИ ‼️
Хотим рассказать о нашей вчерашней поездке к реабилитологу. Для таких деток, как наша Даша, реабилитация приобретает огромное значение.Я очень рада, что нам удалось попасть именно к этому доктору. Его для нас нашли наши польские волонтеры, которых здесь очень
